Plaidoyer pour une ouverture à tous les patients en fin de vie

Suzanne Nadeau-Whissell, cette Sherbrookoise atteinte de la SLA,... (Archives, La Tribune)

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Suzanne Nadeau-Whissell, cette Sherbrookoise atteinte de la SLA, plaide pour que la Maison Aube-Lumière élargisse sa clientèle à des patients atteints d'autres maladies que le cancer.

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(SHERBROOKE) Suzanne Nadeau-Whissell, cette Sherbrookoise atteinte de la SLA (sclérose latérale amyotrophique), plaide pour que la Maison Aube-Lumière élargisse sa clientèle à des patients atteints d'autres maladies que le cancer. Dans une lettre ouverte publiée dans La Tribune, elle fait part de son souhait de « séjourner dans une maison de soins palliatifs » près de chez elle. Du côté de la Maison Aube-Lumière, on précise qu'un tel projet n'est pas sur la table en ce moment. Parallèlement, l'établissement pourrait se pencher sur la possibilité d'offrir de l'aide aux proches aidants de sa clientèle, en lien avec le dépôt du Plan de développement 2015-2020 en soins palliatifs et de fin de vie.

« Quand le fardeau de mes soins deviendra trop lourd pour ma famille, j'aurais aimé séjourner dans une maison de soins palliatifs de chez nous. Hélas, la Maison Aube-Lumière a ses restrictions. Cependant (...), ne serait-il pas plus juste et équitable qu'une maison de soins palliatifs élargisse ses horizons pour y accueillir tous les mourants sans exception, sans discrimination? » peut-on lire dans sa missive reproduite en page 15, adressée au ministre de la Santé Gaétan Barrette. « Il faut tout mettre en oeuvre pour que chaque Québécois en fin de vie soit traité de façon égalitaire dans tous les centres de soins palliatifs. »

« On est d'accord avec ce qu'elle dit », commente la présidente de la Maison Aube-Lumière, Élisabeth Brière, en soulignant que les personnes en phase terminale devraient avoir accès à des places en soins palliatifs.

« Pour le moment, ce n'est pas quelque chose qui est dans les cartons, mais on a déjà soulevé la question. On a à coeur la situation, mais on a aussi beaucoup de choses à gérer actuellement », note-t-elle.

Elle rappelle du même coup que le fait d'accueillir des patients atteints de cancer fait partie de la mission initiale de la maison, comme l'avaient décidé les fondateurs. L'établissement a développé une grande expertise. Le fait d'ouvrir les portes de l'institution à des patients atteints d'autres maladies impliquerait aussi plusieurs aspects à considérer, comme la formation et les équipements nécessaires.

L'établissement a établi certains critères d'accueil, comme le fait de résider sur le territoire desservi par la maison, d'être atteint de cancer en phase terminale et d'avoir un pronostic de trois mois. « Poser un pronostic pour le cancer, même si ce n'est pas facile, c'est plus facile que pour une autre maladie », indique Mme Brière en citant par exemple le cas de patients atteints de l'Alzheimer.

Nombreux refus

L'établissement compte 12 lits, mais a une capacité d'accueil de 14 lits. « Déjà, on peine à fournir à la demande avec les personnes atteintes de cancer. Juste le mois passé, il y a eu 15 ou 16 personnes qui ont fait la demande et elles n'ont pas pu venir. Le taux d'occupation est toujours de près de 100 %. » Le nombre de personnes qui ne peuvent être accueillies se ressemble chaque mois.

Malgré toutes les préoccupations qu'un élargissement de la clientèle pourrait entraîner, la question pourrait revenir à l'ordre du jour au conseil d'administration. « On le voit que c'est une préoccupation. » À ses yeux, le fait que le budget de l'établissement provienne en grande partie de fonds publics n'est toutefois pas un argument pour élargir la clientèle, comme l'avance Mme Nadeau-Whissell.

Mme Brière souligne que l'équipe prend actuellement connaissance du plan québécois en soins palliatifs et en fin de vie, qui s'attarde notamment au soutien à domicile pour les proches aidants.

« C'est quelque chose qu'on pourrait envisager », dit-elle en ajoutant que la question avait été soulevée sous la gouverne de l'ancienne directrice générale Marie-Paule Kirouac. Les besoins sont grands pour les proches aidants. Le sujet fera l'objet d'une réflexion au sein de l'équipe. Ce qui pourrait être mis en place pourrait s'apparenter à un programme de la Société de l'Alzheimer.

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