Aimer, vivre, et accepter les choix

Ce n'est pas parce que notre main aura... (Archives, La Tribune)

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Ce n'est pas parce que notre main aura manifesté un jour par écrit le désir d'écourter des souffrances qu'on nous donnera promptement la mort.

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<p>Luc Larochelle</p>
Luc Larochelle
La Tribune

(SHERBROOKE) Chronique / La Maison Aube-Lumière a revu ses positions. Après avoir d'abord annoncé qu'il entendait se prévaloir de la clause de retrait prévue dans la loi provinciale, le centre estrien de soins palliatifs acceptera finalement de se plier à la volonté d'un patient qui demandera l'aide médicale à mourir.

Tant mieux, car c'est la liberté de choix que réclame une majorité de Québécois et que les parlementaires provinciaux ont encadrée efficacement dans un protocole rigoureux, d'un point de vue médical et légal.

Il y aura bientôt deux décennies que la Maison Aube-Lumière a entrepris sa mission d'accompagnement auprès des personnes pour qui la fin est proche. Si autant de témoignages d'appréciation ont été entendus au fil des ans pour souligner la qualité de ses services, c'est que ceux-ci ont toujours été rendus avec humanisme et respect.

Les répondants de l'établissement ont examiné la délicate question des soins de fin de vie en se laissant guider par ces mêmes valeurs, a exprimé sereinement la présidente du conseil d'administration, Élisabeth Brière.

« Cette décision n'a pas été prise sur le coin de la table, elle découle d'une démarche réfléchie. Notre ouverture à cette mesure de dernier recours ne nous détourne absolument pas de notre vocation, qui demeure celle d'offrir en priorité des soins palliatifs. Mais il importe aussi d'accorder la liberté de choix », a insisté Mme Brière.

« Aimer. Vivre. », véhicule depuis quelques mois comme slogan la Maison Aube-Lumière. « Respecter les choix » pourrait-on y ajouter.

Une liberté de choix qui ne pourra toutefois être exercée à cet endroit qu'à partir du 1er février prochain, un décalage de deux mois par rapport à l'entrée en vigueur de la nouvelle loi, le 10 décembre. La direction a estimé ce délai nécessaire pour préparer adéquatement son personnel et ses 190 bénévoles. Ce n'est tout de même pas une course contre la montre.

D'ici là, conformément aux attentes des législateurs, l'unité des soins palliatifs de l'Hôtel-Dieu comptant une vingtaine de lits offrira cette option à compter de la mi-décembre. Une douzaine de ces lits seront réservés à des personnes qui sont en phase terminale d'un cancer alors que les huit autres seront disponibles pour des personnes atteintes d'autres maladies dégénératives.

Faut-il absolument un diagnostic de cancer pour espérer avoir accès à de tels soins spécialisés au déclin de son existence?

« Le cancer demeure la plus grande cause de mortalité et c'est aussi la maladie pour laquelle les pronostics de fin de vie sont les plus précis. Ce n'est pas nécessairement le cas pour les personnes souffrant de maladies dégénératives, d'où la difficulté à estimer leur durée de séjour », fait valoir la directrice générale de la Maison Aube-Lumière, Marie Bécotte.

L'établissement, dont la moitié du budget de fonctionnement de 1,9 M$ provient de fonds publics, continuera à accueillir seulement des personnes atteintes d'un cancer dont l'espérance de vie est inférieure à trois mois.

Ses dirigeants assurent que le rappel à l'ordre du ministre Gaétan Barrette, qui a rabroué les médecins et institutions réfractaires à la nouvelle Loi sur les soins de fin de vie, n'a pas été interprété comme une menace de perdre le soutien de l'État. Le projet d'une centaine de millions en phase d'élaboration au CHUS n'aurait pas pesé non plus dans la balance.

« On n'a jamais, jamais réfléchi en pensant à ces considérations », a répondu Élisabeth Brière.

La présidente de la Maison Aube-Lumière est notaire. Me Brière est donc la personne toute désignée pour ramener la discussion à nos volontés testamentaires.

Or, ce n'est pas parce que notre main aura manifesté un jour par écrit le désir d'écourter des souffrances qu'on nous donnera promptement la mort, explique-t-elle.

« Ce n'est absolument pas le cas. Dans un mandat d'inaptitude, on peut exprimer plusieurs années à l'avance le refus d'acharnement thérapeutique ou le désir de mourir dans la dignité par certaines directives, mais pour ce qui est de la décision de recourir à l'aide médicale pour mourir, la décision devra être prise lucidement par le patient de façon contemporaine, en suivant un protocole strict et avec les informations du moment. C'est bien différent. »

Tout comme la société québécoise, la Maison Aube-Lumière évolue. Lentement, prudemment, sagement.

La mort n'est pas nécessairement au bout du couloir, à attendre seulement nos volontés.

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