« Je ne serai jamais plus comme avant »

Le lundi de Pâques 2016, j'ai aidé une personne à mourir. C'était la première fois, mais sûrement pas la dernière.

Au soir d'une longue carrière de 55 ans comme médecin, je ne pensais pas qu'il puisse y avoir encore place pour un geste humain et médical d'une telle noblesse, tant attendu par une personne digne et debout, même si elle était clouée à un fauteuil roulant depuis des années.

En présence de celui et de celles qu'elle aimait, et que je sentais en si intense communion, dans une atmosphère où l'émotion grave et silencieuse était à couper au couteau. Ce fut l'affaire de quelques minutes, dont elle ne ressentit que les premières secondes : celles où s'insère le médicament sédatif et anxiolytique qui lui permit ce lumineux sourire dont elle était privée depuis si longtemps.

Une personne présente parla alors d'une messe de la libération. Son calvaire était fini...

Je frissonne à la pensée que j'aurais pu décliner sa demande pressante et pathétique, commodément caché derrière un tas de bonnes raisons incluant l'objection de conscience parfois si facile. En 24 ans de pratique en soins palliatifs, j'en ai vu et connu, des morts. Des morts douces bien sûr. Des horreurs d'une ignominie inimaginable aussi. Des agonies interminables dans un état d'indignité indescriptible. Rien, mais absolument rien de comparable à ce que je venais de vivre. Car je réalise que ce qui était nouveau, ici, c'était la liberté, le respect du choix de cette personne qui décidait de SA propre mort et de la façon dont ELLE souhaitait qu'elle se fasse. Son dernier acte de vie, en somme.

Je la connaissais depuis peu de temps, car sa demande avait d'abord été présentée à son médecin de famille qui ne pouvait pas s'en occuper pour des raisons personnelles. Atrocement lucide, elle était totalement prisonnière de son corps raidi et déformé. Même ses yeux ne pouvaient plus bouger ; son regard, intense, me transperçait littéralement.

« OUI »

Elle était encore capable de dire « oui », pas plus. Les « non », encore possibles il y a deux semaines, s'étaient transformés en grognements. Ce « oui », ce seul mot de trois lettres qui la reliait encore au monde de ceux qu'elle aimait. Le seul canal de communication me permettant de rassurer la Commission sur les soins de fin de vie qu'elle était vraiment en fin de vie... qu'il n'y avait plus aucun, aucun autre recours... qu'elle endurait sans répit des souffrances psychologiques intolérables alors qu'elle sentait se resserrer l'étau de ses muscles spastiques...  qu'elle désirait vraiment mourir comme une délivrance puisque sa vie n'était plus que souffrance.

J'ai oublié de mentionner que même si elle pouvait à peine ouvrir péniblement la bouche pour qu'on puisse y glisser un peu de liquide, elle pouvait encore sourire. Même rire... et beaucoup pleurer. À la fin d'une de mes dernières visites, elle a grogné, faisant ainsi savoir qu'elle avait quelque chose à dire. Utilisant l'alphabet lentement déroulé et à l'aide des « oui », son message commençait par M, puis E, et pour ne pas la fatiguer davantage, j'ai suggéré... « merci » ? À son « oui », à mon tour, je l'ai remerciée de m'avoir permis d'être plus grand maintenant, et je suis sorti rapidement de la chambre.

***

Je réalise tous les jours que les malades, les familles, les médecins aussi, manquent d'information. Nous devons apprendre à composer avec le choix du législateur de n'avoir pas défini le critère de la fin de vie dont l'évaluation repose sur notre seul jugement médical. Si la fin de vie d'un malade cancéreux avancé est assez facilement prédictible, il n'en va pas de même des autres maladies incurables et irréversibles comme les grands syndromes d'insuffisance (coeur, reins, foie), et ces terribles maladies de dégénérescence dont l'incidence est croissante. Nous commençons la mise en oeuvre de cette loi, nous devons y mettre réflexion, énergie, bonne volonté et action.

Depuis ce lundi de Pâques, je sens que je ne suis et ne serai jamais plus comme avant. Je suis infiniment reconnaissant à celles et ceux qui se sont battus pendant des années pour que la loi 2 sur les soins de fin de vie soit adoptée, pour que notre société soit meilleure et plus humaine. Je souhaite que mes collègues médecins aient le courage de dire « oui » quand un malade leur demandera ce dernier recours, malgré leurs inquiétudes légitimes face à un défi qu'ils n'ont pas été habitués à gérer.

L'aide médicale à mourir est un vrai soin. Le dernier. Le plus beau...