Le temps est venu d'instaurer une stratégie nationale

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« L'autisme ne fait pas de distinction entre libéraux, conservateurs ou néo-démocrates », souligne l'auteure, qui appuie la mise en oeuvre d'une stratégie nationale.

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Kathleen O'Grady

Associée de recherche à l'Institut Simone de Beauvoir de l'Université Concordia et rédactrice en chef du site EvidenceNetwork.ca*

Il y a un peu plus d'un an, on m'a invitée à participer à une activité organisée sur la colline du Parlement pour souligner la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

Y assistaient une dizaine de sénateurs des deux principaux partis, des attachés politiques ainsi que les représentants d'un éventail diversifié d'associations du secteur de l'autisme.

Je m'attendais à assister, comme dans la plupart des événements de ce genre, à un concert de bons sentiments sur les progrès accomplis et le long chemin qu'il reste à parcourir.

Au bout d'une heure, cependant, ceux qui n'avaient pas les larmes aux yeux dans la salle étaient rares.

Bon nombre des politiciens présents ce jour-là avaient vécu des expériences personnelles en rapport avec l'autisme. Un sénateur a parlé longuement de son petit-fils autiste et de la difficulté qu'avait sa fille à obtenir des services adéquats ; de l'épreuve que traversait toute la famille sur le plan économique, physique et affectif. Il n'a pas pu contenir ses larmes.

Une sénatrice a raconté les tracas d'une famille de son entourage obligée de patienter encore et encore avant d'avoir accès à des services essentiels, notamment en matière d'orthophonie et de thérapie comportementale.

Plusieurs ont évoqué les choix difficiles auxquels des familles sont confrontées. Certaines décident même d'abandonner emploi et lieu d'origine pour déménager en Alberta ou en Colombie-Britannique, où les services sont plus souples et faciles d'accès qu'ailleurs, en particulier lorsqu'une famille compte plus d'un enfant autiste.

D'autres ont évoqué le fardeau économique qu'entraîne pour les familles le recours aux thérapies privées - des soins qui leur coûtent des dizaines de milliers de dollars par année. Certaines doivent réhypothéquer leur maison ou finissent par la vendre pour payer les services de base dont leur enfant a besoin pour se développer et s'épanouir.

Si une chose a été mise en évidence, ce jour-là, c'est que l'autisme ne fait pas de distinction entre libéraux, conservateurs ou néo-démocrates, comme j'ai entendu un jour le sénateur Jim Munson, fervent défenseur de la cause, l'affirmer. Ce trouble de neurodéveloppement touche la population canadienne d'un bout à l'autre du pays, peu importe où l'on se situe sur le spectre politique.

D'autres constats se dégagent, confirmés par plusieurs rapports : les familles d'enfants autistes sont en difficulté, le nombre de cas augmente, la plupart des provinces ne parviennent pas à fournir tous les services nécessaires.

Selon l'Alliance canadienne des troubles du spectre autistique (ACTSA), près des trois quarts des parents d'un enfant autiste d'âge préscolaire au Canada auraient souhaité se prévaloir d'une intervention précoce en matière de comportement, mais n'en ont pas bénéficié. C'est pourtant l'une des rares thérapies dont l'efficacité a été démontrée scientifiquement.

Selon une étude McKinsey (2014), plus de 1000 enfants au Québec ont attendu jusqu'à deux ans avant d'accéder à une évaluation diagnostique et plus de 800 autres enfants ont attendu d'un à trois ans avant de bénéficier d'une intervention précoce en thérapie comportementale.

Il n'est pas exagéré d'affirmer que nous affrontons une crise. Que peut-on faire ? Beaucoup de choses.

Les données confirment que la prestation de services adéquats en éducation et en santé aux enfants autistes et à leurs familles en vaut la peine. L'intervention précoce est un facteur essentiel ; elle permet d'éviter le recours ultérieur à des services encore plus spécialisés et coûteux.

Les enfants autistes ne sont pas une cause perdue d'avance, bien au contraire ; ce sont des individus pleins de potentiel. C'est nous qui ne sommes pas à la hauteur.

Le gouvernement précédent avait franchi un pas dans la bonne direction en mettant sur pied un Groupe de travail sur les troubles du spectre autistique. Ce comité devait réunir des intervenants de toutes les régions du pays afin de discuter des principaux enjeux et mettre en commun des pratiques exemplaires. Mais il faudra que le fédéral investisse encore davantage de fonds.

Le gouvernement libéral pourrait se remettre au travail en dépoussiérant l'excellent rapport publié en 2007 par un comité sénatorial multipartis sous le titre éloquent de Payer maintenant ou payer plus tard : les familles d'enfants autistes en crise. Quelle était sa première recommandation ? L'adoption d'une stratégie nationale en matière d'autisme.

Nous attendons depuis presque 10 ans que ce projet se concrétise. Le temps est venu pour le fédéral de réunir les meilleurs cerveaux sur cette question et de se doter d'une stratégie qui accordera à nos enfants autistes, dans toutes les régions du pays, les services dont ils ont besoin pour survivre et s'épanouir. Ce serait là une décision aussi juste que judicieuse.

* L'auteure est mère de deux garçons, dont l'un est autiste.

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