Offrir du répit aux proches aidants

La maladie d'Alzheimer touchait environ 26 millions de... (Agence France-Presse)

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La maladie d'Alzheimer touchait environ 26 millions de personnes dans le monde en 2005 et pourrait en toucher quatre fois plus en 2050.

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Geneviève Ling

Conseillère aux familles chez Baluchon Alzheimer

Aujourd'hui est la Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer. Une maladie qui n'affecte pas seulement la santé physique du sujet, mais aussi ses capacités affectives, relationnelles et sociales.

Lorsque le diagnostic tombe, un tourbillon de questions déferle dans la tête du malade et dans celle des membres de sa famille. La détresse provoquée par la difficulté de saisir pleinement l'impact de la maladie suscite plusieurs interrogations auxquelles médecins, intervenants et spécialistes tenteront de répondre.

Pour la personne la plus proche du malade, les questions sont bien précises : Qu'adviendra-t-il de celui ou de celle qui a partagé ma vie, mes expériences et mon histoire ? Que deviendra l'entité que nous formions ? Le diagnostic n'arrive jamais avec un manuel du parfait proche aidant, qui serait à la fois un abrégé de médecine, de soins infirmiers, de psychologie et de pharmacologie. 

Obligé de donner les soins nécessaires, de gérer le processus de deuil inhérent à la maladie, de passer des nuits blanches et de ressentir des émotions intempestives, l'aidant risque de perdre de vue sa propre personne.

Même motivée par un amour indéfectible, la décision de garder à domicile, contre vents et marées, la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut amener son lot de doutes, de difficultés et, surtout, d'isolement, compte tenu des limitations physiques et de l'épuisement prévisible. 

Lorsqu'ils sont à court de ressources, les proches aidants optent parfois plus rapidement qu'ils ne l'auraient souhaité pour l'hébergement en centre spécialisé.

BRISER L'ISOLEMENT

Pourtant, il suffirait parfois qu'ils puissent échapper, ne serait-ce que quelques jours, à l'obligation d'être en état de veille 24 heures sur 24 pour pouvoir se ressourcer et briser l'isolement.

C'est souvent la manière d'être en relation au jour le jour avec la personne atteinte et la capacité de continuer à percevoir l'humain derrière les pertes cognitives et les amnésies qui deviennent un défi, voire un fardeau.

J'ai la chance de travailler tous les jours avec des accompagnatrices à domicile, que nous appelons les baluchonneuses. Leur mission est d'offrir du répit aux proches aidants, mais surtout de les aider à voir d'un nouvel oeil une personne qui, malgré les limitations dues à la maladie, demeure un être humain façonné par ses expériences, ses souvenirs et ses émotions propres. 

En partageant leur expérience et en proposant des stratégies nouvelles, les baluchonneuses soutiennent les aidants ; elles leur offrent des outils pour vivre sereinement leur choix de garder leur proche auprès d'eux, afin de lui offrir un environnement connu, stable et réconfortant.

En cette Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, je tiens à souligner l'implication et la capacité d'adaptation extraordinaire de tous les proches aidants, de même que le grand dévouement des baluchonneuses.

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