Entre soins et acharnement

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Cette année, au moins deux coroners ont signalé, dans leurs rapports sur des décès en CHSLD, que le niveau d'intervention indiqué au dossier du résidant n'avait pas été suivi.

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La médecine peut détecter et traiter bien des défaillances du corps humain. Jusqu'où faut-il déployer cet arsenal? Les préférences du patient devraient dicter la marche à suivre. Malheureusement, elles ne sont pas toujours entendues ou respectées.

Dans le jargon médical, on parle de NIM (niveaux d'intervention médicale). Le premier échelon indique généralement de prodiguer tous les soins disponibles et le dernier, de s'en tenir à des soins de confort (palliatifs). L'entre-deux, toutefois, laisse beaucoup de place à l'interprétation. Il ne s'agit pas seulement de savoir si la personne veut être réanimée ou non, mais quels moyens elle souhaite voir mis en oeuvre pour être maintenue en vie. Et tout ne se résume pas à des situations de vie ou de mort. Que faire devant une tumeur potentiellement cancéreuse lorsque le patient, assez âgé, a déjà plusieurs problèmes de santé chronique et un début de démence?

Pour un individu en parfaite santé, ces questions peuvent paraître bien théoriques. Pourtant, elles se posent tous les jours dans le réseau de la santé - y compris à des individus en parfaite santé qui doivent y répondre pour un parent incapable de le faire.

La discussion n'est pas facile, ni pour les médecins, ni pour les malades et leurs proches. Mais cette difficulté n'est rien comparée à la frustration ressentie lorsque les valeurs et les désirs du principal intéressé ne sont pas respectés. C'est ce qui se produit lorsqu'une consigne de ne pas réanimer est ignorée. Ou, à l'inverse, lorsque les efforts déployés sont insuffisants. Cette année, au moins deux coroners ont signalé, dans leurs rapports sur des décès en CHSLD, que le niveau d'intervention indiqué au dossier du résidant n'avait pas été suivi.

***

Pour compliquer un peu plus l'affaire, il n'existe pas de procédure uniforme au Québec. Le nombre de niveaux et leurs définitions ne sont pas identiques partout, et la façon dont ils sont utilisés peut varier à l'intérieur d'un même établissement. Pas très rassurant pour les patients et leurs proches, qui sont en droit de se demander si leurs choix seront respectés.

Il est donc heureux que l'Institut d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS) ait décidé (à la suggestion l'Association médicale du Québec) d'étudier le problème. L'Institut, qui doit remettre ses recommandations au printemps, s'intéresse notamment à l'expérience des patients et des proches. Certes, le sujet est délicat. Mais les années de débat sur les soins en fin de vie en ont fait la preuve: les Québécois ont beaucoup de choses à dire sur les questions d'éthique en santé. Espérons qu'ils seront nombreux à participer à cette nouvelle consultation.

Pour répondre au questionnaire de l'INESS sur les niveaux d'intervention médicale:

https://fr.surveymonkey.com/s/M7KHFLC

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