L'histoire de la bataille d'une mère pour obtenir une pompe à insuline pour son fils diabétique, publiée il y a quelques jours dans nos pages, aura apparemment beaucoup touché les lecteurs de cette chronique.

De nombreux lecteurs m'ont en effet écrit pour savoir comment envoyer de l'argent à cette famille; une entreprise d'équipement médical a proposé de lui offrir une pompe et une compagnie d'assurances a offert de payer l'appareil.

Voilà qui vous honore, mais même si certaines histoires touchent plus que d'autres, le rôle des journalistes n'est pas d'organiser des collectes de fonds.

J'ai écrit l'histoire de Samuel Bergeron et de sa mère, Sonia, pour mettre en lumière les incohérences d'un système et peut-être, tant mieux si c'est le cas, secouer un peu la «machine».

Les dons, il vaudrait certainement mieux les diriger vers des organismes comme la Fondation de la recherche sur le diabète juvénile qui tient justement une marche dans les prochains jours.

Essayer de régler les problèmes, au cas par cas, avec des dons privés, sans coordination ni suivi du ministère de la Santé, c'est précisément ce qu'il faut éviter.

De toute façon, ces cas devraient se régler d'eux-mêmes d'ici quelques mois. Le ministre Yves Bolduc m'a confirmé hier qu'il entend lancer, dès le début de 2011, un programme de pompes à insuline couvert par Québec pour les enfants diabétiques.

Selon M. Bolduc, toute cette histoire repose sur une série de malentendus: demande envoyée au mauvais endroit et pas relayée au bon service, manque de communication entourant le projet-pilote de pompes pour les enfants, manque de suivi. Mais pour le ministre, il ne fait aucun doute que Samuel a bel et bien droit à une pompe fournie par Québec.

L'histoire du petit Samuel aura au moins permis de faire bouger les choses au ministère de la Santé et de démontrer le besoin d'une politique claire et publique pour la fourniture d'un tel appareil.

Le ministre Bolduc est maintenant déterminé à aller de l'avant, mais Québec a traîné les pieds trop longtemps, dénoncent encore les groupes d'aide aux personnes diabétiques, comme Diabète Québec.

En 2004, un rapport de l'Agence d'évaluation des technologies et des modes d'intervention en santé (AETMIS), la même agence qui mène depuis 2008 le projet-pilote, recommandait déjà d'instaurer un programme de pompes à insuline supervisé par Québec.

On y indiquait, notamment, la nécessité que «le traitement par perfusion continue d'insuline par voie sous-cutanée (pompe à insuline) soit reconnu au Québec comme une modalité thérapeutique pouvant être indiquée pour un groupe restreint et ciblé de patients atteints du diabète de type 1» (divers critères de sélection fondés sur des opinions d'experts sont cités dans le rapport).

On ajoutait: «qu'une politique claire et cohérente sur l'usage de la pompe à insuline soit élaborée et intégrée dans le cadre d'une vision plus large de la prise en charge du diabète au Québec, qui prendrait en compte la nécessité d'augmenter la capacité du réseau de santé québécois à offrir un traitement intensif à toutes les personnes atteintes du diabète de type 1.»

De plus, les conclusions du rapport étaient résolument favorables à l'utilisation de la pompe pour les enfants diabétiques, selon certains critères de sélection des patients et un suivi adéquat. «Selon la littérature scientifique, la pompe à insuline est efficace et ne comporte pas de risques supérieurs à la thérapie comparative de multi-injections (NPH) si des mesures de précaution sont respectées», lit-on dans les conclusions.

Selon M. Bolduc, ce rapport recommandait non pas la création d'un programme proprement dit, mais plutôt le lancement d'un projet-pilote.

Si tel est le cas, il aura toutefois fallu quatre ans au ministère de la Santé pour lancer ce projet-pilote, qui s'est finalement étiré sur deux ans (au lieu des 12 mois prévus).

Pour joindre notre chroniqueur : vincent.marissal@lapresse.ca