Mai revient de loin

Depuis sa greffe de cellules souches, il y... (Photo fournie par la famille)

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Depuis sa greffe de cellules souches, il y a quatre mois, Mai Duong doit vivre en ermite pour diminuer le risque d'infection.

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«Oyez! Oyez! J'ai de bonnes nouvelles à partager! J'ai passé le cap des 120 jours post-greffe!»

C'était mercredi matin. Comme tous ceux qui suivent son combat contre la leucémie, j'ai été émue de voir apparaître une Mai Duong rayonnante et chevelue sur mon fil Facebook. Encore plus émue de la voir chez elle, hier, avec ce sourire qu'ont ceux qui reviennent de loin.

Depuis sa greffe de cellules souches, Mai doit vivre en ermite. Elle ne peut presque pas sortir. Elle limite le plus possible ses contacts sociaux autres que virtuels. Le moindre rhume pourrait être dangereux. Pour éviter de ramener des microbes à la maison, sa fille Alice, 5 ans, ne va plus à la garderie.

Les 120 premiers jours suivant la greffe sont comme un hiver de force où le pire menace toujours de se pointer: complications, infections, rejet... Tout peut arriver.

Mai a eu très peur à au moins deux reprises. «Il y a eu des complications. Mais c'était mineur comparé à d'autres patients. Et le cordon ombilical que j'ai eu, c'est un cordon de qualité. J'ai eu de la chance», dit-elle.

Elle se trouve d'autant plus chanceuse que les dernières nouvelles sont très bonnes. Un test d'aspiration de la moelle osseuse a confirmé qu'elle n'a pas de cellules cancéreuses. Son système immunitaire est composé à 100% de cellules souches du sang de cordon ombilical.

Ses cheveux ont repoussé. Mais pas juste ses cheveux. Des poils ont fait leur apparition sur son visage. Un effet secondaire de ses médicaments. «Je suis contente que les barbes de hip-sters soient à la mode!», dit-elle, en éclatant de rire.

«Ça va?», lui a demandé récemment son médecin. «À part le fait que j'ai une barbe, je vais bien!»

***

Quand elle a relayé ces bonnes nouvelles sur Facebook cette semaine, Mai a été surprise par les milliers de «J'aime» et l'avalanche de mots d'encouragement qui ont suivi. «J'étais très émue et je le suis encore. Je lis tous les commentaires que je reçois. C'est une grosse vague d'amour. Ça m'a vraiment fait chaud au coeur. Et ça me donne de l'énergie pour la suite.»

Pour célébrer la fin de cette étape importante, Mai s'est permis un petit écart à sa vie d'ermite, le temps d'un brunch à la maison avec ses amies de la campagne Save Mai Duong qu'elle n'avait pas revues depuis septembre. «On a mangé entre filles, c'était l'fun. Ça faisait vraiment du bien de les voir.»

Je disais qu'elle revient de loin. Si vous avez lu son histoire dans ces pages ou l'avez entendue à Tout le monde en parle, vous savez de quel «loin» je parle. En 2013, à l'âge de 32 ans, alors qu'elle était enceinte d'un deuxième enfant, Mai a eu un diagnostic de leucémie. Elle qui croyait donner la vie a appris avec stupeur qu'elle risquait la mort. Elle a dû interrompre sa grossesse et passer cinq semaines en isolement pour ses traitements de chimio.

Mai s'est battue de toutes ses forces. Six mois plus tard, le grand bonheur. Elle était en rémission. Elle a pu retrouver une vie normale. Elle a mordu dans la vie à pleines dents. Elle a repris son travail qu'elle adore. Elle est même partie en voyage avec Vlad, son amoureux, et Alice. Tout allait bien. Jusqu'à ce qu'elle apprenne, en mai dernier, qu'elle était en rechute.

Il lui fallait une greffe de cellules souches, lui ont dit ses médecins. Pour être compatible, il fallait que le donneur soit d'origine vietnamienne comme elle. Mais voilà le problème: les donneurs de minorités ethniques sont sous-représentés dans les registres.

Dès lors, Mai a décidé que son combat devait servir d'autres personnes malades. Elle a prêté son visage et sa voix à une campagne médiatique qui a contribué à faire augmenter de façon importante le nombre d'inscriptions au registre de donneurs.

Malheureusement, aucun donneur compatible de cellules souches provenant de la moelle osseuse (l'option privilégiée par ses médecins) n'a pu être trouvé. «Mais je suis super contente que cela ait pu sauver la vie d'autres personnes», dit-elle.

Un échantillon compatible de sang de cordon ombilical a toutefois été repéré. C'était l'ultime option de traitement dans son cas. «Un sac d'espoir et de miracles», dit Mai. Une mère qu'elle ne connaît pas lui a donné un second souffle.

«Je trouve ça merveilleux que ce soit une maman qui sauve une autre maman.»

***

Maintenant, elle ne veut pas s'emballer trop vite. Elle est encore fragile. «Je ne veux pas être trop optimiste et dire: «Oui! Je suis guérie! J'ai vaincu!» La route est encore longue. Il peut y avoir encore plein de défis.»

Elle se dit qu'elle pourra souffler un peu lorsqu'un an se sera écoulé depuis la greffe. Amener Alice manger une crème glacée. Sortir pour aller ailleurs qu'à l'hôpital. Faire l'épicerie. Travailler. Faire des soupers entre amis. Retrouver une vie normale...

«Le risque de contracter des infections sera moindre. La majorité des décès à la suite d'une greffe comme la mienne surviennent dans la première année. Pas parce que la leucémie revient, mais à cause d'infections que les gens attrapent.»

Quand elle voit des parents refuser de faire vacciner leurs enfants, ça la bouleverse. Car ils ne se rendent pas compte à quel point cette décision malavisée met en danger des gens malades.

«Ça me rend folle de savoir qu'il y a autant de gens qui s'opposent aux vaccins. Les personnes dans ma situation, enfants ou adultes immunosupprimés, ne peuvent se faire vacciner parce que leur corps n'est pas assez fort. Nous dépendons de la population qui se fait vacciner parce que c'est notre seul bouclier. Si notre bouclier devient de plus en plus faible parce que les gens décident de ne pas se faire vacciner et qu'on attrape la rougeole, par exemple, les effets sont beaucoup plus dévastateurs. C'est déjà assez dur comme ça de combattre un cancer...»

En dépit des bonnes nouvelles, il ne se passe pas une journée sans que Mai ait peur. Pas un matin où elle ne se dit: «Et si ça arrivait encore.»

Cette peur va l'habiter encore longtemps, dit-elle. Mais elle ne l'abattra pas. Car en plus de la greffe de cellules souches, elle a reçu une autre greffe, tout aussi précieuse. «Des gens que je connais, que je connais peu ou que je ne connais pas qui se sont greffés à mon histoire et m'ont donné de l'amour. Ils m'ont vraiment donné des ailes.»

À tous ces donneurs d'ailes, elle veut dire «merci».

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