Mourir de faim

La première lettre de Jean-Baptiste, datée du 3 mars dernier (et restée sans réponse), commençait ainsi: ma conjointe est enceinte de jumeaux identiques, grossesse monochoriale et monoamniotique.

L'entrevue datée du 3 juin, mardi dernier, a donc commencé par un cours sur les vrais jumeaux: en général, quand un oeuf fécondé se divise, les embryons se développent dans deux poches et avec deux placentas, mais dans 1% des cas, il se forme une seule poche et un seul placenta. Statistique pas si rassurante: les jumeaux «dans une seule poche» naîtront en santé dans seulement 70% des cas.

Je suis chez les Blanchet, à Lévis, Pascale et Jean-Baptiste, 38 et 35 ans. Pascale est éducatrice en service de garde, Jean-Baptiste à la tête d'une petite entreprise (DashThis) d'évaluation de la performance sur le web. Comme je ne comprenais pas bien, il m'a joliment expliqué: Google? C'est l'hippopotame. Je suis le minuscule oiseau qui picore sur son dos. Ils ont déjà un enfant, un petit garçon d'un an, à la garderie ce matin-là. Jean-Baptiste est venu me chercher au traversier. Dans l'auto, il me met en garde: on a reçu hier soir, la vaisselle traîne partout...

Ouache, pas de la vaisselle sale?

On s'est installés sur le patio à l'arrière de leur bungalow. Le plus souvent, une entrevue, c'est un journaliste qui convainc quelqu'un que l'histoire qu'il a à raconter est d'intérêt public. Ici, c'est quelqu'un de très déterminé à raconter son histoire, pas pour faire brailler, insistera-t-il à deux ou trois reprises, même si lui-même braillera deux ou trois fois en la racontant, pas pour faire brailler. Pourquoi alors?

Pour provoquer le débat sur l'euthanasie des enfants.

Il se trouve que si la loi «Mourir dans la dignité» a été adoptée jeudi, le débat est loin d'être fini, surtout sur la question de l'euthanasie des enfants en fin de vie, ou, comme ici, au début - début d'une vie dont on sait déjà qu'elle ne se poursuivra pas au-delà de quelques jours, quelques semaines, quelques mois.

On le devine, la grossesse de Pascale ne s'est pas bien passée. À 17 semaines, on lui apprend qu'un des deux foetus souffre d'une malformation majeure. L'arrière de sa tête ne s'est pas refermé. En partie hors de la tête, le cerveau baigne dans le liquide amniotique. Il ne se développera pas. L'enfant sera un légume. Jean-Baptiste n'accompagnait pas Pascale, le jour de cette visite-là. Elle l'a appelé en état de panique: viens-t'en à l'hôpital, vite.

J'ai 35 ans, résume Jean-Baptiste, que du bonheur ou presque jusqu'à ce matin-là, jamais de bad luck, deux mois plus tôt, j'ai dansé en apprenant que ce serait des jumeaux (des jumelles, en fait, mais ils ne voulaient pas savoir leur sexe), on voulait trois enfants, le plan de match parfait...

Une amniocentèse confirmant que le second foetus est en santé, Pascale et Jean-Baptiste rejettent l'option d'un avortement complet.

L'avortement sélectif - on pince le cordon ombilical du foetus mal formé qui se nécrosera dans le ventre de la maman jusqu'à l'accouchement - est écarté aussi, l'intervention faisant courir un risque au foetus en santé.

Pascale poursuivra donc sa grossesse. On verra plus loin qu'elle changera d'avis, mais là, à la 18^e semaine, il est prévu qu'elle accouchera par césarienne, quelque part vers le huitième mois, d'une petite fille en santé et d'une autre bien maganée. On ne parle pas ici d'une enfant handicapée, ni même lourdement handicapée, on parle d'un bébé qui ne respirera peut-être pas, qu'il faudra brancher sur un respirateur. Plus probablement qui respirera, mais qui ne tétera pas, ne déglutira pas, qu'il faudra gaver.

Et si elle tète et respire, alors il faudra l'opérer, chirurgies multiples, compliquées et... bien inutiles. Quel que soit l'acharnement qu'on mettra à la garder en vie, elle finira par mourir au bout de quelques semaines, quelques mois.

Les parents s'étant résolument déclarés contre tout acharnement, on leur promet des soins palliatifs. Pas de chirurgies. Pas de respirateur. Pas de gavage.

Dans sa tête, le père se fait son petit cinéma d'horreur. Bon, se dit-il, mettons la plus probable des possibilités: elle ne déglutit pas. Et on ne la gave pas. Donc elle va mourir de faim? Combien de temps avant de mourir de faim?

Quatre jours, le renseigne-t-on.

C'est ici que Jean-Baptiste capote. Non, mais ce que ça peut être con! Non, mais ce que ça peut être hypocrite! Plutôt que de l'euthanasier tout de suite, ce que ne permet pas la loi, on va la laisser mourir de faim quatre jours... On a beau le réconforter - elle ne sentira rien, la morphine, tout ça -, il emploie trois mots très durs: une fin ignoble.

C'est venu me chercher au plus profond de moi, dit-il au bord des larmes. Jusque-là, je faisais face, mais l'idée que mon enfant mourrait de faim parce que personne n'aurait le courage de mettre fin à ses jours m'a donné envie de hurler.

J'ai écrit la lettre que vous avez lue. Cela m'a fait énormément de bien. Je vous répète que je ne veux pas faire brailler dans les chaumières. Je vous répète que j'ai 35 ans, que c'est ma première vraie bad luck, que j'ai une conjointe adorable, un bébé d'un an en pleine santé, une famille et une belle-famille qui nous soutiennent pleinement, j'ai besoin de vous seulement pour écrire, à travers mon histoire, que l'euthanasie ne concerne pas seulement les vieux et les grands malades. Les enfants aussi. Même si cela est très inconfortable de l'évoquer.

Au-delà des questions morales, sociales, philosophiques, religieuses, pour les enfants aussi, l'euthanasie est d'abord un geste d'humanité.

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L'histoire de Pascale et Jean-Baptiste finira tout autrement.

L'un des risques que courent des jumeaux «dans la même poche» est qu'ils s'étranglent avec leur cordon. Dans le cas d'une malformation de l'un des deux foetus, il est possible en pinçant son cordon ombilical de procéder à un avortement sélectif, mais cela ne réduit en rien le risque d'étranglement. D'où la décision de Pascale et Jean-Baptiste de ne pas recourir à cette solution.

Sauf que deux semaines plus tard, on leur a proposé une variante toute nouvelle de cette opération. Ce sera la première fois qu'on la pratiquera au Canada: au lieu de pincer le cordon, on le sectionne au laser. Ce qui écarte tout risque d'étranglement.

Vous devez comprendre, insiste Jean-Baptiste, que tout au long de ce calvaire, Pascale a été suivie, assistée, soignée par des médecins, des infirmières au fait des dernières avancées, d'une disponibilité, d'une sensibilité incroyables. Incroyables surtout en regard des horreurs qu'on se plaît à déblatérer sur notre système de santé. Ce qui se passe à l'intérieur de ce système est tout à fait admirable, du moins pour ce que j'en ai vu.

Bref, il y a ce médecin qui leur propose cette nouvelle opération sans leur cacher qu'elle comporte un risque. Il faut bien se rendre dans la poche, la percer, un petit trou de trois millimètres pour passer le tube par où passeront à leur tour les outils et le laser et, quand ce sera terminé, refermer le trou. Le risque est là: que les eaux s'échappent par le trou qui se sera rouvert.

C'est arrivé.

Dans la nuit du 24 au 25 mars, Pascale perdait ses eaux. Le 27, elle accouchait. Le bébé mort a été enveloppé aussitôt, l'autre a vécu deux heures dans les bras de son papa. Vécu, c'est beaucoup dire, le coeur battait à peine, mais c'est surtout que les poumons, à 21 semaines, ça ne respire pas encore, des poumons de bébé.¹

La maman? Elle avait perdu beaucoup de sang, mais elle n'était pas en danger.

Les petites ont été incinérées, sans frais.

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Le 17 mai, un samedi, à la radio, Jean-Baptiste a entendu cette annonce de la Coalition des médecins pour la justice sociale, une annonce contre l'euthanasie qui dit qu'en Belgique, oh là là, en Belgique, quelle horreur, mes amis... On frémit à la pensée qu'on s'apprête à faire pareil ici. L'annonce finit par une voix d'enfant, il doit avoir 4 ou 5 ans, il dit: pour le bien des familles, ne passez pas la loi sur l'euthanasie.

C'est pas vrai, petit garçon. Ce n'est pas pour le bien des familles. Ce n'est surtout pas pour le bien de l'enfant. Le bien d'un prématuré presque mort, le cerveau hors de la tête, n'est pas d'attendre de mourir de faim quatre jours plus tard.

C'est pas vrai, petit garçon. Ce n'est pas pour le bien des familles. Ce n'est surtout pas pour le bien de l'enfant. C'est seulement pour le bien du Bien avec une majuscule, comme on en met une à Dieu.

1. Lire dans l'avant-dernier Time (2 juin) un long papier très fouillé sur les sauvetages des prématurés («A Preemie Revolution»). En bref, on les sauve de plus en plus jeunes, 26% à 23 semaines, 55% à 24 semaines, 80% à 26 semaines...