Lorenzo Odone, un jeune homme dont la maladie rare avait suscité les efforts exemplaires de ses parents pour le guérir et qui a inspiré le scénario du film Lorenzo's Oil en 1992, est décédé à l'âge de 30 ans, rapportent samedi des médias américains.
Son père, Augusto Odone, a indiqué au Washington Post que Lorenzo est décédé chez lui vendredi en Virginie (nord-est) d'une pneumonie.
Lorenzo Odone avait été très affecté par une maladie rare, l'adrénoleucodystrophie, un fléau qui provoque des mutations génétiques qui détruisent le système nerveux.
Cette maladie provoque une dégradation du cerveau, puis la mort mais Lorenzo était parvenu à vivre 20 ans de plus que tout ce que les docteurs avaient prédit.
Augusto Odone a précisé que la mort de son fils «n'avait pas été causée par sa maladie» mais par une pneumonie par inhalation, ce qui peut être provoqué par l'inhalation d'un objet étranger dans les poumons.
Selon le journal, le père du jeune homme a attribué la survie de son fils à un traitement dérivé d'huiles d'olive et de colza qu'il avait découvert lui-même, peu après que son fils eut été diagnostiqué avec cette maladie à la fin des années 1980.
Le film Lorenzo's Oil, réalisé par George Miller, dépeignait la découverte du traitement par le père et les efforts touchants des deux parents, joués par Nick Nolte et Susan Sarandon, pour prolonger la vie de leur fils. L'actrice avait été nominée pour les Oscars pour ce rôle.