Déjà sourd profond de naissance, le jeune Sherbrookois Alex Potvin Turcotte pourrait bien perdre l'usage de ses yeux si on ne procède pas à une opération.
Autonome et sportif, le jeune homme de 18 ans est atteint du syndrome de Usher depuis l'âge de 11 ans. Cela provoque une dégénérescence de la rétine de l'oeil qui mène dans tous les cas à la cécité complète, mentionne sa grande soeur Stéphanie Grondin.
«Un faible pourcentage des gens sourds développent cette maladie. Leur état peut se dégrader rapidement ou lentement, de cinq à dix ans ou plus. Pouvez-vous imaginer l'importance pour une personne sourde de conserver la vue? Une personne sourde ne peut communiquer qu'avec la vue, sans cela elle est condamnée au silence et à la noirceur! Impossible d'être autonome, d'aller faire son épicerie, d'avoir une famille, de faire du sport et j'en passe. Donc une personne sourde à réellement besoin de sa vue.....», plaide-t-elle.
«Mon frère voit encore bien. Il n'entend pas du tout, mais il communique grâce au langage des signes du Québec (LSQ). Mais il ne peut pas se permettre de perdre la vue.»
Au Canada, il n'existe aucun traitement contre le syndrome de Usher, ajoute-t-elle. Mais il y aurait de l'espoir pour Alex du côté de Cuba, où des traitements de la rétinite pigmentaire sont offerts. Les résultats sont probants, assure-t-elle. «Heureusement, grâce à des recherches sur internet, je suis tombée sur le site de Service de santé international (SSI). C'est un OSBL du Québec qui aide les gens à obtenir des soins à l'extérieur du pays. À Cuba, des médecins ont fait des recherches très poussées sur cette maladie et offrent depuis plusieurs années un traitement qui fonctionne à 92 pour cent.»
«Pour Alex le choix n'était pas difficile à faire: 92 pour cent des chances de stopper la maladie contre 100 pour cent de risques de devenir aveugle.»
Mais il faut financer le voyage et l'opération. Des proches d'Alex ont organisé un souper bénéfice qui aura lieu ce soir (19 h
au resto-bar La Fakulté (2155 rue Galt Ouest). Un chansonnier sera sur place et on fera tirer des prix de présence. On espère amasser 16 000 $.
Hier, la vente de billets allait au ralenti, déplore l'organisatrice. Si la somme n'est pas amassée, on devra tenir d'autres activités de financement.
«Mon frère est un gars un peu gêné. Au départ, il n'était pas d'accord avec le projet, mais nous avons pu le convaincre. Maintenant, il sait qu'il doit faire des efforts pour faire avancer le projet», dit-elle.
«Il sera sur place et il va servir les gens.»
claude.plante@latribune.qc.ca