Sclérodermie Québec a amassé un montant record de 330 700$ lors de sa 20e soirée-bénéfice, qui se tenait au Cabaret du Casino de Montréal le 7 novembre dernier. Les fonds recueillis serviront au soutien des personnes atteintes de sclérodermie, ainsi qu'à financer la recherche afin de trouver un traitement curatif pour guérir la maladie.
L'événement était organisé sous la coprésidence d'honneur de Maarika Paul, première vice-présidente et chef de la direction financière à la Caisse de dépôt et placement du Québec, et de Martin Thibodeau, président, Direction du Québec, de RBC Banque Royale. Quelque 450 personnes ont assisté au souper-spectacle animé par Anouk Meunier qui mettait en vedette Robert Charlebois accompagné de Louise Forestier, Jérôme Charlebois et Marco Calliari.
Étaient également présents Diane Collard, directrice générale, Sclérodermie Québec; Gaétan Baril, président, Sclérodermie Québec; Anouk Meunier, animatrice de la soirée-bénéfice; et Armand Des Rosiers, directeur général, RBC Marchés des Capitaux; vice-président, Sclérodermie Québec.
La sclérodermie, surnommée la « maladie qui momifie », est une maladie chronique méconnue, potentiellement mortelle, qui touche quelque 16 000 Canadiens. Caractérisée par une surproduction de collagène, cette maladie auto-immune amène le système immunitaire à attaquer ses propres cellules. La maladie survient typiquement dans la quarantaine et atteint cinq fois plus fréquemment les femmes que les hommes. Toutefois, des personnes de tous âges peuvent être touchées par la sclérodermie, y compris les enfants. L'espérance de vie est grandement diminuée et peut parfois entraîner la mort dans les dix années suivant le diagnostic.
Même si, en 25 ans, beaucoup de progrès a été réalisé pour repousser les limites de la connaissance entourant cette maladie, le Québec se démarquant d'ailleurs grandement sur la scène internationale au chapitre de la recherche, il n'existe malheureusement encore aucun moyen de guérir la sclérodermie.
Fondée en 1989 par Gilles Houlé et son épouse Suzanne Houlé, Sclérodermie Québec s'est donnée la mission d'intervenir de trois façons. Premièrement, elle aide les personnes atteintes de sclérodermie en leur fournissant un soutien moral ou médical. Présents à travers le Québec, des groupes d'entraide et de soutien contribuent à briser l'isolement des malades. Deuxièmement, l'organisme amasse des fonds pour la recherche. Grâce à sa campagne de financement, Sclérodermie Québec a contribué à la mise en place de la seule Chaire de recherche en sclérodermie au Canada et a versé pour plus de deux millions de dollars à la recherche. Troisièmement, Sclérodermie Québec développe des outils d'information pour la population, ainsi que les intervenants du milieu de la santé.