Danielle Lepage a réussi à organiser un événement d'envergure visant à amasser des fonds pour une maladie génétique aux effets dévastateurs et à la mieux faire connaître. Cette maladie fait en sorte que Mme Lepage, qui est dans la cinquantaine, a le corps d'une nonagénaire. La neuropathie sensorielle ou sensitive (de type HSN2) entraîne une absence de sensation (douleur, chaleur, etc.), surtout dans les jambes et les mains. Chez les personnes qui en sont atteintes, traumas, infections et fractures peuvent avoir des conséquences dévastatrices comme la perte de doigts, d'orteils et, parfois même de la partie inférieure des jambes. Avec le temps, les os se fragilisent et après des décennies d'absence de sensation de douleur, un syndrome grave de douleur peut se surajouter.

Malgré la douleur, Danielle Lepage a tenu sa quatrième soirée-bénéfice annuelle au profit de la recherche sur la neuropathie sensorielle le 17 novembre dernier. Son objectif était de réunir des fonds, de mieux faire connaître et de démystifier la maladie.  « Il faut expliquer la nature de cette maladie, car elle fait peur aux gens qui pensent qu'elle est contagieuse, ce qui n'est pas le cas. Plus nous ferons tomber les tabous, plus nous pourrons avoir accès aux meilleurs soins possible. La soirée-bénéfice réunit des fonds pour la recherche, afin que soit mis au point un médicament qui arrêterait la maladie et la douleur qu'éprouvent les personnes atteintes, et afin de raviver leur espoir et de faire en sorte que les enfants atteints n'aient pas à vivre l'enfer que j'ai connu. »

La première activité de financement en 2009 a permis de recueillir 6515 $. Cette année, 30 232 $ ont été amassés, dépassant largement les 21 000 $ que Mme Lepage espérait. « Je suis ravie, j'ai du mal à y croire, car plus tôt cette année j'ai été clouée au lit et je n'étais pas certaine de ce qui arriverait. »

« Vous perdez vos membres et votre autonomie, explique Mme Lepage. La chose la plus simple se transforme en difficulté... se maquiller, peler des pommes de terre. Tous les aspects de la vie en sont bouleversés. » La neuropathie sensorielle est une maladie génétique qui attaque les nerfs reliant la peau, les os et les muscles au cerveau. Elle peut causer une sensation de brûlure douloureuse ou une absence complète de sensation de douleur, ce qui peut aggraver les ravages de la maladie et le potentiel d'infection. Parmi les complications graves et courantes figurent des fractures spontanées, des infections osseuses, la nécrose, ainsi que la dégénérescence des articulations, pouvant nécessiter des amputations. Cette maladie à effet fondateur affecte des adultes et des enfants du Québec, surtout dans la région de Lanaudière autour de Joliette.

Les fonds réunis par Danielle Lepage soutiendront les recherches du Dr Bernard Brais de l'Institut et hôpital neurologiques de Montréal - le Neuro. Le Dr Brais a consacré sa carrière à tenter de comprendre et de développer des traitements pour les maladies génétiques héréditaires plus fréquentes au Québec, dont les neuropathies sensitives. « Danielle nous inspire et nous motive, moi et mon équipe, à redoubler d'efforts dans l'étude et la recherche de traitements pour ces maladies si invalidantes », a dit le Dr Brais.

Durant la soirée-bénéfice, le Dr Brais et Siriram Ramalingam du laboratoire du Dr Guy Rouleau au CHUM (futur directeur de l'Institut) ont présenté les dernières recherches sur la neuropathie sensorielle. Pendant que un service de vins et fromages, Pino le magicien, illusionniste et porte-parole de la maladie, offrait une performance humoristique. Mme Lepage se prépare déjà à la prochaine soirée-bénéfice en novembre 2013.