Un phénomène en croissance: on dénombre près d'un million d'aidants naturels au Québec.

Puisque 25% d'entre eux occupent un emploi en plus d'être responsables d'une personne malade, handicapée ou en perte d'autonomie, les entreprises doivent s'adapter à leur réalité. Certaines offrent même des formations pour encadrer les aidants naturels.

«Pendant des années, les proches aidants n'osaient pas parler de leur condition, parce qu'ils avaient peur de perdre leur travail ou de nuire à leur avancement, explique Sylvie Riopel, responsable de la défense des droits au Regroupement des aidants naturels de Montréal.

Aujourd'hui, les gestionnaires essaient de mieux les soutenir.

On sent un début de sensibilité sur le sujet.»

Catherine Patenaude, mère de Félix, autiste de 4 ans, se souvient d'un ancien milieu de travail où le soutien n'était pas au rendez-vous. «Mon employeur ne comprenait pas les subtilités du handicap de mon enfant et il agissait comme si tout allait se replacer après quelques mois.

Je me suis fait dire que j'avais juste à l'élever et à mettre mes limites. On m'a même conseillé de le laisser dans un CHSLD et de ne plus m'en occuper. J'ai vécu beaucoup de jugements et de conflits.»

Après avoir quitté son emploi, Mme Patenaude a trouvé un poste d'intervenante au Regroupement des proches aidants de Bellechasse, où on la comprenait. «Comme Félix fait plusieurs crises le matin, je ne sais jamais à quelle heure je vais arriver au travail. Je dois aussi me rendre à ses nombreux rendez-vous médicaux.

Et je fais plusieurs appels de mon travail pour assurer un suivi. J'ai toujours le sentiment d'être prise entre mon enfant et mon travail. Heureusement, ma patronne me soutient moralement et accepte la souplesse de mon horaire.»

Ateliers pour proches aidants

Afin d'épauler les aidants naturels pour mieux gérer leur situation et permettre aux employeurs de mieux les comprendre, Stefano Maiorana offre des ateliers aux entreprises sur les proches aidants.

«En étant constamment aux prises avec l'épuisement physique, émotionnel et mental, les aidants combattent une variété d'émotions négatives (sentiment de ne pas en faire assez, peur de l'inconnu, stress, frustration, culpabilité, dépression). Reconnaître leurs limites est primordial. Ils doivent apprendre à se concentrer sur ce qu'ils font plutôt que sur ce qui échappe à leur contrôle.

Même quand ils font de leur mieux, c'est impossible de prodiguer des soins à un aîné

24 heures sur 24 et de fournir la même qualité de travail qu'un professionnel de la santé expérimenté.»

Le consultant est également d'avis que les aidants doivent eux-mêmes recevoir de l'aide.

«Accepter de l'aide, c'est faire preuve d'intelligence et de réalisme, ajoute-t-il. S'ils refusent de s'accorder un peu de répit, ils souffriront d'épuisement et ne pourront plus aider leur proche.

Pour prodiguer les meilleurs soins, ils doivent faire le plein d'énergie afin d'être frais, dispos et détendus au moment de reprendre leurs tâches. Ils ne sont pas des superhéros!»

Sylvie Riopel croit aussi que les proches aidants auraient avantage à mieux connaître les normes de leur contrat de travail. «On pense souvent que les congés de soignants s'adressent uniquement aux parents d'enfants, mais les proches aidants y ont droit tout autant. Il existe certaines mesures dont les gens n'ont pas conscience, mais le gouvernement doit encore améliorer les politiques de travail pour les proches aidants. C'est une question de société à laquelle tout le monde doit réfléchir.»