Près de la moitié des aidants naturels s'occupant de personnes âgées souffrant de démence vivent de la détresse reliée à leur rôle, laisse croire un rapport de l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS), dévoilé mardi.

Plus de 402 000 Canadiens âgés de 65 ans et plus souffraient d'une forme de démence, et 61 % d'entre eux recevaient des soins à domicile en 2015-2016, selon le rapport de l'ICIS.

Ainsi, environ 270 000 personnes âgées étaient soignées à la maison dans la période couverte par le rapport, les enfants (58 %) et les conjoints ou conjointes (32 %) prenant le plus souvent le rôle d'aidants naturels pour un proche souffrant de démence.

Disant publier pour la première fois des données sur la démence, l'ICIS a déterminé que 45 % des aides familiales vivent de la détresse reliée à leur rôle, comparativement à 26 % de celles fournissant des soins à des proches aînés n'ayant pas une forme de démence.

Les aidants naturels non rémunérés de personnes âgées expérimentant une forme de démence passent en moyenne 26 heures par semaine à fournir des soins, comparativement à 17 heures pour les aidants naturels d'aînés non affligés par un trouble neurologique évolutif.

Kathleen Morris, vice-présidente à la recherche et à l'analyse pour l'ICIS, a souligné que les aidants naturels des personnes âgées atteintes de démence « font face à de grands défis, surtout à mesure que la maladie progresse ».

« Nous espérons que notre rapport suscitera des discussions sur la façon de mieux soutenir ces personnes, qui jouent un rôle essentiel dans les systèmes de santé », a-t-elle indiqué par communiqué.

Selon l'ICIS, les aidants naturels ont « assumé environ 1,4 milliard en coûts directs » en 2016.

La détresse se traduit par une forme d'épuisement professionnel ou un sentiment d'être dépassé par les exigences du rôle d'aidant naturel, a indiqué Tracy Johnson, directrice à l'analyse du système de santé et questions émergentes, précisant qu'à mesure que la démence s'aggrave, il peut y avoir non seulement des pertes de mémoire et d'autres fonctions cognitives, mais aussi des changements de comportement et de personnalité.

« Les aidants naturels peuvent se trouver à participer à un éventail d'activités, notamment l'entretien ménager, la préparation des repas et le transport, ainsi que les soins personnels comme le bain et l'habillage. Les aidants naturels des personnes atteintes de démence doivent également assumer d'autres responsabilités, comme offrir un soutien affectif, gérer les comportements difficiles et s'assurer que l'être cher respecte sa médication », indique le rapport.

« Ce que ce rapport indique est que probablement, plus d'aide est nécessaire », a fait valoir Mme Johnson.