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Le petit Mattéo attend toujours son opération au cerveau

Mattéo Lavigne est en attente d'une importante opération au cerveau... (PHOTO MARCO CAMPANOZZI, LA PRESSE)

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Mattéo Lavigne est en attente d'une importante opération au cerveau au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, pour soigner une pathologie lui causant une scoliose. Sa mère Marie-Pierre déplore le manque de places aux soins intensifs de l'établissement, qui a dû reporter l'opération à deux reprises.

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Faute de place aux soins intensifs du CHU Sainte-Justine, l'intervention a été reportée de près de trois semaines. Inquiets, ses parents redoutent la paralysie.

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En attendant d’être opéré, Mattéo Lavigne, âgé de 3 ans, doit porter un corset 22 heures par jour pour contenir sa scoliose.

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Le 26 mai dernier, le petit Mattéo Lavigne, 3 ans, devait subir une importante intervention chirurgicale au cerveau au Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine, pour soigner une pathologie lui causant une scoliose. Mais par manque de places aux soins intensifs, l'établissement a dû reporter son opération. Une situation qui choque les parents du petit.

« Si on ne l'opère pas rapidement, la scoliose risque de s'accentuer. Et il risque à terme d'être paralysé. Ça n'a pas de sens de reporter sans cesse son opération ! », plaide la maman, Marie-Pierre Lavigne.

Il y a quelques mois, les parents de Mattéo ont consulté des médecins, car leur fils présentait une scoliose. Après avoir fait passer plusieurs examens à l'enfant, les médecins du CHU Sainte-Justine ont découvert de l'eau dans sa moelle épinière.

Le 11 mai dernier, un neurochirurgien a expliqué aux parents de Mattéo que leur fils devait être opéré rapidement au cerveau. « En gros, son cervelet est sorti de sa boîte crânienne et entre dans sa moelle épinière, ce qui fait que l'eau n'est pas capable de circuler et reste pris dans sa moelle », explique Mme Lavigne.

En attendant d'être opéré, Mattéo doit porter un corset 22 heures par jour pour contenir sa scoliose.

REPORT

Au départ, Mattéo devait être opéré le 24 mai. Puis l'intervention a été remise au 26 mai. Ce jour-là, Mattéo et ses parents se sont présentés tôt au CHU Sainte-Justine, non sans avoir coordonné la garde de leur autre fils de 5 ans.

Le père de Mattéo avait pris une semaine de congé pour l'occasion. Mme Lavigne avait quant à elle pris un congé de maladie puisque son fils devait passer plusieurs semaines en convalescence après l'opération. L'intervention que doit subir Mattéo est importante : en sortant de la salle d'opération, il devra séjourner aux soins intensifs.

Le 26 au matin, le stress était à son comble chez les Lavigne. « Nous n'avions presque pas dormi. C'est une grosse opération qui comporte des risques de complications », explique Mme Lavigne.

Au grand désarroi de la famille, l'opération n'a finalement pas eu lieu. « On nous a expliqué qu'il n'y avait pas de place aux soins intensifs pour accueillir Mattéo après l'opération et donc que c'était remis », raconte Mme Lavigne, qui dit avoir eu « le goût de s'écrouler ». « Comment pouvait-on faire subir ça à des parents et un tout petit garçon de 3 ans ? C'est inhumain », raconte-t-elle.

Mme Lavigne n'est pas fâchée contre les médecins, qui font leur possible, dit-elle.

«C'est le système qui est inhumain. On semble ne pas comprendre que reporter une chirurgie, ça force des familles entières à devoir se réorganiser constamment. Ça bouleverse nos vies. Et en plus, on nous laisse constamment dans l'incertitude.»

Marie-Pierre Lavigne

Le temps presse pour Mattéo, selon sa mère, qui craint que sa condition ne se détériore.

« Notre système de santé est présentement sur respirateur artificiel. Je sais que je ne suis pas la seule à vivre ça, mais dans une société comme la nôtre, ça ne devrait même pas arriver », plaide Mme Lavigne.

« NON URGENT »

Au CHU Sainte-Justine, on explique que le cas du petit Mattéo était considéré comme « non urgent » et que d'autres cas ont dû être mis en priorité.

« Il n'y a pas de lits de fermés aux soins intensifs. On fonctionne à plein régime. Mais des enfants qui étaient plus urgents ont dû être admis », explique la porte-parole de l'établissement, Mélanie Dallaire.

Le CHU Sainte-Justine prévoit opérer Mattéo lundi.

Ce n'est pas la première fois qu'un manque de lits aux soins intensifs cause le report d'opérations. En 2015, La Presse rapportait une histoire semblable.

En 2007-2008, le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, alors président de la Fédération des médecins spécialistes du Québec (FMSQ), avait dénoncé le manque de lits aux soins intensifs après avoir effectué une tournée de blocs opératoires de la province.

Présidente de la FMSQ, la Dre Diane Francoeur affirme que cet enjeu est « encore d'actualité » et qu'il « faut régler ça », car « ces situations sont extrêmement difficiles pour les patients et leur famille ». La Dre Francoeur affirme que les médecins veulent pouvoir « soigner la population dans des délais acceptables ».

La FMSQ espère avoir une réponse du ministère de la Santé pour effectuer une nouvelle tournée conjointe des blocs opératoires de la province afin de dresser un état des lieux et s'inspirer des meilleures pratiques.

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