Coincée à l'hôpital faute de soins à domicile

«Valeria n'a jamais rien connu d'autre que cet... (PHOTO DAVID BOILY, LA PRESSE)

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«Valeria n'a jamais rien connu d'autre que cet hôpital. C'est triste. Rester ici, ça ne peut que nuire à son développement», déplore Caroline Mosaurieta, maman de la petite Valeria Ocampo.

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La petite Valeria Ocampo est née le 13 décembre 2014 avec une maladie rare qui entraîne une détresse respiratoire lorsqu'elle dort. Malgré tout, elle est prête à retourner à la maison depuis le mois de mars. Mais parce que le réseau de la santé est incapable de lui fournir des soins à domicile, la petite est coincée aux soins intensifs de l'Hôpital de Montréal 
pour enfants.

«Valeria n'a jamais rien connu d'autre que cet hôpital. C'est triste. Rester ici, ça ne peut que nuire à son développement», déplore sa maman, Caroline Mosaurieta.

«Ce n'est pas une vie»

Le désarroi de la mère est palpable. Assise par terre dans une chambre d'hôpital, sa fille rampant à ses côtés, Mme Mosaurieta peine à contenir ses larmes. «Je viens ici tous les jours de 8h à 22h pour m'assurer que Valeria se développe bien. Pour la stimuler. Mais ce n'est pas une vie, soupire-t-elle. On est prisonniers d'un système qui ignore le côté humain.»

Le DRichard Gosselin, qui traite Valeria, confirme que la petite est prête à retourner à la maison. «Elle a besoin de surveillance durant son sommeil. Mais sinon, elle se développe tout à fait normalement», dit-il.

Le DGosselin reconnaît que l'environnement des soins intensifs n'est pas optimal pour Valeria. «C'est sûr que les risques d'attraper une infection sont plus grands ici. Ce n'est pas approprié non plus pour son développement», note-t-il.

Le papa de Valeria est de retour au travail depuis plusieurs semaines. Chaque soir, il vient visiter sa fille aux soins intensifs. «Je désinfecte ses jouets tous les jours. On est épuisés. On a hâte de retourner à la maison», témoigne Mme Mosaurieta.

Une attente insoutenable

La grossesse de cette résidante de Montréal-Nord s'était déroulée sans anicroche. Mais quelques heures après sa naissance, la petite Valeria a fait des convulsions. Elle manquait d'oxygène. Au bout de quelques semaines, les médecins ont découvert qu'elle souffrait du syndrome d'hypoventilation centrale congénitale. «En gros, elle arrête de respirer quand elle s'endort. Elle doit porter un masque à oxygène durant son sommeil. Ce sera comme ça toute sa vie», note sa maman.

Durant la nuit, une personne doit surveiller Valeria en tout temps pour s'assurer qu'elle ne déplace pas son masque. Le cas échéant, elle pourrait mourir.

Au début de l'année, une demande a été acheminée au Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) du Nord-de-l'Île-de-Montréal pour des soins à domicile. «On demande une surveillance pendant la nuit, sept soirs par semaine. Et un peu de répit durant le jour pour avoir le temps de faire des commissions», explique Mme Mosaurieta.

Car puisque Valeria est encore bébé et peut s'endormir en tout temps, il est impensable de trimbaler la petite en voiture ou en poussette puisqu'elle risque de s'endormir sans son masque.

Un cas «complexe et très rare»

Le porte-parole du CIUSSS du Nord-de-l'Île-de-Montréal, Hugo Larouche, affirme que son établissement est «très sensible» à la situation vécue par Valeria et sa famille. «C'est loin d'être l'idéal», dit-il. M. Larouche explique toutefois que le CIUSSS est actuellement limité dans ce qu'il peut offrir comme soutien immédiat, car le cas de Valeria est «complexe et très rare». «Habituellement, aucun patient ne passe directement des soins intensifs aux soins à domicile. Plusieurs partenaires travaillent avec nous pour trouver une solution. Nous sommes en train de déterminer qui fera quoi et c'est pour ça que c'est long», dit-il.

«Je savais que nous allions attendre un peu avant d'obtenir les services. Mais là, on n'en peut plus, affirme Mme Mosaurieta. On nous dit qu'il manque de ressources. Mais la situation actuelle coûte bien plus cher!», déplore-t-elle.

Chaque journée passée aux soins intensifs coûte entre 8000$ et 10 000$ par jour au système. «Avoir une personne formée qui surveille ma fille durant son sommeil coûterait bien moins cher, explique Mme Mosaurieta. J'ai juste un rêve: fêter le 1 an de ma fille à la maison. Mais pour l'instant, je suis simplement désespérée.»

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