Anorexie: la dictature des calories

Avant d'arriver à Sainte-Justine, certaines filles ne mangeaient... (Photo Martin Tremblay, La Presse)

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Avant d'arriver à Sainte-Justine, certaines filles ne mangeaient pratiquement plus. «Parfois, elles ont totalement perdu la sensation de faim et de satiété. Elles n'ont jamais faim, explique la nutritionniste de l'unité, Stéphanie Ledoux. Et elles sont terrorisées par les matières grasses!»

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Katia Gagnon
La Presse

Le nombre de consultations médicales et d'hospitalisations pour troubles de la conduite alimentaire a bondi ces dernières années au Canada, et le Québec n'échappe pas à cette triste tendance. La Presse a pu faire une rare incursion à l'unité de médecine pour adolescents de l'hôpital Sainte-Justine, où sont traitées des jeunes souffrant de troubles de la conduite alimentaire, des filles brillantes et allumées qui se soumettent pourtant à l'implacable dictature de la guerre aux calories.

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Les patientes ont 25 minutes, top chrono, pour tout manger. S'il y a une orange dans leur plateau, on ajoute 5 minutes.

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LE REPAS

«Bon, on y va. Il est 8h23.»

Sothearine Pen, infirmière à l'unité de médecine de l'adolescence, prend place à la grande table où sept filles, âgées de 13 à 17 ans, sont immobiles devant leurs plateaux.

Menu: un bol de gruau, du lait, du jus, une rôtie, beurre et confiture, un morceau de fromage, une banane.

Elles ont 25 minutes, top chrono, pour tout manger. S'il y a une orange dans leur plateau, on ajoute 5 minutes.

Pourquoi ce déjeuner montre en main? Parce que sinon, les repas dureraient une éternité. On le réalise quand les filles commencent à manger. Leurs gestes sont infiniment lents. On a l'impression d'être dans un film joué au ralenti.

Rosalie déchiquette sa rôtie en mille morceaux. Béatrice coupe sa banane en tranches, puis en demi-tranches. Alice mange son gruau à coup de tiers de cuillères.

Lydia, elle, est immobile devant son plateau, comme en prière devant son repas. Ses maigres jambes bougent constamment. Son bras gauche est replié sur son ventre parfaitement plat, dans une posture d'enfant qui souffre.

«Manger, pour elles, c'est comme manger des chiffres. Elles calculent leurs bouchées, leurs calories, dit Valérie Simard, psychoéducatrice, qui déjeune et dîne tous les jours avec les patientes. Pour elles, le plaisir de manger est honteux.»

Valérie est l'animatrice des repas des filles. Elle trouve des sujets de conversation, fait des blagues et rit abondamment d'elle-même. «Hé, c'est ta fête, bientôt, Jeanne! lance-t-elle d'un ton enjoué. Les filles, c'est quoi la plus belle fête que vous avez eue?»

Les filles s'animent légèrement.

Sothearine regarde sa montre. «Ça fait 10 minutes, tout le monde.»

Pour ces filles, ce plateau qu'engouffrerait en quelques minutes un ado normal, est une montagne. «À l'arrivée, tout le monde a un choc en voyant le plateau», dit Rosalie.

Elles ne ressentent plus la faim

Avant d'arriver à Sainte-Justine, certaines d'entre elles ne mangeaient pratiquement plus. «Parfois, elles ont totalement perdu la sensation de faim et de satiété. Elles n'ont jamais faim et sont rassasiées après deux bouchées, explique la nutritionniste de l'unité, Stéphanie Ledoux. Et elles sont terrorisées par les matières grasses!»

Pourquoi ont-elles développé cette phobie du poids? Impossible de pointer une seule cause, dit la Dre Danielle Taddeo, chef de la section de médecine de l'adolescence. «On a déjà vu deux soeurs qui sont allées faire un voyage dans le Sud et qui voulaient être belles en bikini. Les deux se mettent au régime, la première lâche après un mois. La deuxième s'est rendue à l'anorexie. Une même idée, deux profils semblables, deux évolutions...»

Et pourquoi plus de consultations, d'hospitalisations? On l'ignore aussi, disent tous les médecins.

Chose certaine, il faut une discipline de fer pour faire manger ces jeunes patientes. Car l'objectif, c'est de leur faire gagner un kilo par semaine à l'hôpital.

Les règles qui régissent «le programme», instauré en 1996 dans l'unité, tiennent dans une reliure noire. Les visites sont strictement limitées. «On veut que la jeune ait du temps pour prendre du recul. Qu'elle se demande comment elle en est arrivée là», dit le psychiatre Pierre-Olivier Nadeau, spécialiste des troubles alimentaires.

Les filles ont cinq jours de grâce, à l'arrivée, pour se faire aux plateaux, dont la valeur calorique augmente progressivement.

Elles ont droit à un sel, deux poivres - afin de ne pas changer le goût des aliments. Ketchup obligatoire dans le hamburger - il y a des calories dans le ketchup -, la moutarde est optionnelle. Elles ont droit à deux «aversions alimentaires», choisies au début du séjour. Le beurre doit être mis sur le pain - pour qu'elles y goûtent. Le yogourt resté sur le couvert doit être consommé. Et ça continue comme ça sur des pages.

Rosalie est la dernière à la table du déjeuner. Il lui reste un fromage à manger. C'est l'aliment qui lui fait le plus peur. Elle le déchire en tout petits morceaux et tente de l'enfouir dans un reste de gruau. Valérie grimace. «Non», lui dit-elle.

«Quand elles commencent à faire des mélanges bizarres, elles veulent camoufler le goût, c'est l'anxiété qui parle, explique-t-elle. Il faut que manger redevienne normal.»

Rosalie finit par finir. Elle se lève et montre son plateau à Valérie. Il ne doit rien rester.

«Oui, ici, c'est très contrôlé. Mais on n'a plus de marge de manoeuvre. Quand on transporte une fille dans une chaise roulante parce que ses signes vitaux sont trop bas, elle a besoin d'un arrêt d'agir, dit Valérie. Mais c'est fait dans le respect.» Dans certains cas, «la seule motivation de la patiente, c'est de quitter ou de ne pas revenir à l'hôpital», dit la psychologue Marie-Claude Fortin.

Dans une petite pièce grande comme deux garde-robes... (Photo Martin Tremblay, La Presse) - image 3.0

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Dans une petite pièce grande comme deux garde-robes se trouve un pèse-personne électronique. Sur le mur, juste au-dessus de ces chiffres qui font si peur aux patientes, un tout petit autocollant rose : «Tu es belle.»

Photo Martin Tremblay, La Presse

LA PESÉE

«Marianne, c'est ton tour.»

La petite Marianne, qui a 13 ans mais en paraît deux de moins, s'avance vêtue d'un pyjama imprimé. Elle entre dans la petite pièce grande comme deux garde-robes où se trouve Sothearine Pen. Bien en évidence, un pèse-personne électronique. Sur le mur, juste au-dessus de ces chiffres qui font si peur aux patientes, un tout petit autocollant rose: «tu es belle.»

La porte se ferme. Elle ressort de la salle au bord des larmes. Elle a pris du poids. Elle va pleurer dans sa chambre.

Toute conversation autour du poids, des calories ou même de nourriture est interdite entre les patientes. On ne leur permet pas de se rendre dans la chambre des autres patientes, de peur de favoriser des échanges inappropriés.

«Il y a plusieurs patientes qui se côtoient, ça peut être "inspirant" pour certaines. Elles peuvent échanger des trucs, des idées pour perdre du poids. Elles se comparent beaucoup», dit Sothearine Pen.

Certaines patientes affichent d'ailleurs une anorexie triomphante. «On en a eu, des défilés d'os», dit Marie-Claude Fortin. Des filles ultra-maigres, qui se promenaient en chandail sans manches. On leur demande de se couvrir.

«Pour certaines, il y a une sorte de triomphe à être hospitalisée. Elles veulent être les championnes, les plus malades, les queens», dit le pédiatre Jean Wilkins, pionnier de la médecine de l'adolescence et spécialiste des troubles alimentaires.

Dépenser des calories

Confrontées au chiffre terrorisant de la balance, les filles cherchent à dépenser des calories. «Elles sont très créatives», rigole Valérie Simard. On leur demande donc de passer un minimum de trois heures par jour assises dans la salle de jeux.

Avant d'arriver à Sainte-Justine, Jeanne était dans un programme de sports-études et, de plus, était inscrite à plusieurs activités sportives. «M'asseoir, j'ai trouvé ça très dur», dit-elle.

Certaines utilisent le peu de liberté qu'on leur donne pour résister aux traitements. «Pour elles, il faut une surveillance constante», dit Sothearine Pen. Celles-là doivent être transférées à l'unité de psychiatrie. C'est le cas d'une ou deux patientes par an.

Mais même en médecine de l'adolescence, si elles transgressent les règles, les filles sont pénalisées. «C'est dur de ne pas avoir un nuage», soupire Marianne, qui énumère de sa petite voix chantante les raisons qui peuvent mener à une pénalité - un nuage. «Si tu ne t'assois pas dans la salle de jeux, que tu jases dans le corridor, que tu coupes trop ta nourriture.» Trois nuages: pas de sortie, c'est-à-dire une marche de 20 minutes autour de l'hôpital.

LE RETOUR

«Du beurre, c'est pas une arme nucléaire!»

Les parents rassemblés autour de la table lâchent un petit rire un peu forcé en entendant la boutade de Valérie Simard. Ces parents se heurtent depuis des mois, voire des années, au trouble alimentaire de leur fille. Le beurre est devenu un ennemi redoutable chez eux.

La fille de plusieurs d'entre eux est actuellement hospitalisée. Ils auront la difficile tâche de reproduire la discipline de l'hôpital à la maison. C'est pourquoi ils sont ici, à cet atelier qui leur est destiné.

«Non, vous n'allez pas acheter des sushis végés. Oui, on va manger du poulet. Les recettes d'avant l'hospitalisation, les cuillères de bébé, les séances sur le tapis roulant, tout ça, c'est fini», dit la psychoéducatrice.

Ces parents sont épuisés. «Je ne vois pas la fin. Elle est où, la fin? Quand est-ce que ça finit?», dit l'une des mères dont la fille a été hospitalisée plusieurs fois. Elle a les larmes aux yeux.

L'anorexie est une maladie puissante et sans pitié pour les parents, tyrannisés par leur fille. La jeune fille parfaite, souvent première de classe, avec qui ils n'avaient jamais eu le moindre problème, s'est transformée en harpie qui scrute chaque ingrédient et négocie chaque bouchée à table.

Accro à la perte de poids comme elle le serait à l'héroïne, sous leurs yeux, leur fille dépérit. Ils n'y peuvent rien. Et ils se sentent tous affreusement coupables.

«J'ai songé à enlever tous les miroirs chez moi. Est-ce que c'est une bonne idée?», demande une mère.

Les parents jouent un rôle fondamental, souligne Pierre-Olivier Nadeau. «On ne guérit pas d'un trouble alimentaire à l'hôpital. C'est dans la vraie vie que ça se passe.»

«Au départ, la fille maigrit, les parents souffrent. Et ensuite, quand elle grossit, les parents se sentent apaisés. Mais elle, elle souffre! C'est là que le suivi psychologique prend tout son sens», ajoute Marie-Claude Fortin.

De l'hôpital à la maison

Cette transition hôpital-maison ne se fait pas facilement. Quelques jours après l'atelier des parents, c'est maintenant une vingtaine de professionnels qui sont réunis autour de la même table. Ils scrutent à la loupe le cas de chaque fille hospitalisée.

Julie vient tout juste de revenir d'un congé de sept repas. Elle a perdu un kilo et demi.

Il y a plusieurs mois qu'elle est à l'hôpital. À son arrivée à Sainte-Justine, elle avait perdu plus de 15 kilos. Sur les sept repas pris à l'extérieur de l'hôpital, au cours des derniers jours, elle en a sauté cinq.

«Chez elle, elle ne se présentait carrément pas à la table pour manger. Elle reste dans sa chambre.» Comment va-t-on convaincre Julie, qui mange correctement ses plateaux à l'hôpital, de faire de même chez elle? Ça ne sera pas facile.

«Le cadre de l'hôpital est intimidant. Mais avec les parents, c'est beaucoup plus facile de négocier. À la maison, elles vont sauter dans toutes les petites ouvertures, elles vont tester dès le départ... Puis les parents vont réaliser qu'ils se sont fait avoir», explique Mme Pen.

La plupart du temps, la jeune fille réussit toutefois à recommencer à manger. Mais la reprise de l'alimentation peut alors se faire de façon désordonnée. «C'est la phase de perte de contrôle du contrôle», explique le Dr Wilkins.

Justine, 16 ans, a fini par recommencer à manger après avoir été hospitalisée plusieurs fois. Et maintenant, elle a beaucoup, beaucoup de fringales. «Des muffins, des nouilles, du chocolat... je lis un livre, et à chaque page, je vois un muffin», dit-elle. Elle a pris près de 7 kilos en un mois. Ses parents, qui étaient inquiets qu'elle ne mange plus, se préoccupent maintenant des quantités qu'elle engouffre.

Ils ont posé un cadenas sur le frigo.

Le docteur Wilkins grince des dents. «Ça, je n'aime pas ça.» Il rassure d'abord la jeune fille. «Quand tu vas arriver à ton poids naturel, ça va arrêter, la prise de poids.» Puis il rencontre le père et lui explique délicatement qu'il doit déverrouiller le frigo. Le médecin explique: «Quand elles arrivent à ce stade de la perte de contrôle, elles ne peuvent généralement plus revenir en arrière.»

Leur incessante quête de la maigreur est enfin terminée.

Paroles de patientes

«Moi, je trouve que la plus belle, c'est Adele. La chanteuse.» C'est Béatrice qui parle, la jolie Béatrice, qui ne voulait plus manger de féculents parce qu'elle avait trop peur de grossir. Rosalie opine. «C'est vrai qu'elle est belle! Elle a tellement des belles formes!» Rosalie, mince comme un fil, hospitalisée plus d'une fois, qui a terriblement peur du fromage. Elles ne sont jamais assez maigres... mais trouvent Adele très jolie. C'est dire à quel point ces jeunes patientes ne jugent pas les autres selon les critères de minceur inatteignables qu'elles appliquent strictement... à elles-mêmes. Le temps de quelques questions éclair, nous avons voulu leur laisser la parole.

À votre retour à l'école ou à la maison, qu'est-ce que votre entourage devrait dire ou ne pas dire?

«La pire chose que je peux me faire dire, c'est : Tu souffres d'un trouble alimentaire? Ça paraît pas! Je ne veux pas entendre que j'ai l'air mieux. Je ne veux pas entendre que j'ai repris de la couleur. En fait, je ne veux entendre aucun commentaire sur mon apparence.» - Julie

«Les gens posent toujours les mêmes questions. Pourquoi t'aimes pas manger? T'es pas grosse! Ce serait bien qu'ils arrêtent de parler de ça. En fait, moi, j'aimerais bien mieux dire que j'ai eu un cancer que de dire que j'ai eu un trouble alimentaire.» - Béatrice

Qu'est-ce qui vous a le plus surprise en arrivant à l'hôpital?

«Qu'on soit obligées de dîner. Moi, je ne dînais jamais.» - Rosalie

«Normalement, le midi, on mange une salade. Ici, c'est du pâté chinois!» - Lydia

«Je m'imaginais des filles qui allaient faire des crises à chaque jour. C'était pas ça du tout! J'ai vu qu'on pouvait se soutenir entre nous.» - Julie

Quel aliment vous fait le plus peur?

«De la pizza de restaurant.» - Lydia

«Un gros plat de pâtes.» - Béatrice

«Des bonbons.» - Marianne

«N'importe quel plat où il y a du fromage. Un pot de beurre d'arachide.» - Rosalie

L'anorexie en chiffres

Hospitalisations pour troubles alimentaires à Sainte-Justine (pédiatrie et psychiatrie)

2008 : 83 cas

2012 : 120 cas

En hausse de 44 % en quatre ans

Temps moyen de séjour : 6 semaines

Nombre de visites médicales en clinique externe

En hausse de 33 % depuis un an

Nombre de requêtes à l'organisme Anorexie et Boulimie Québec (ANEB) de la part de malades ou de membres de leur entourage

3600 appels par an

840 courriels par an

Vous avez besoin de soutien?

514 630-0907 ou 1 800 630-0907

***

Le taux de guérison avoisine les 80 %

Quelque 5 % des malades perdent la vie. C'est le trouble mental qui affiche le plus haut taux de mortalité.

Les quatre types de troubles de la conduite alimentaire (TCA)

1. Anorexie (1 % des femmes)

2. Boulimie (2 % des femmes)

3. Trouble alimentaire non spécifique

4. Hyperphagie

***

100 000 personnes touchées au Québec

85 % des TCA débutent à la puberté

Dans 1 hospitalisation sur 10, le patient est un garçon.

30 % des hospitalisations sont des réhospitalisations

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