Le foie d'un père ne peut sauver qu'une de ses jumelles

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Les jumelles étaient âgées de 18 mois lorsqu'elles ont été adoptées par les Wagner, au Vietnam. Elles sont les cadettes de neuf enfants. Le couple avait eu cinq enfants avant de décider d'adopter.

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Liam Casey
La Presse Canadienne

Un couple de l'Ontario fait face à un dilemme sans nom: leurs jumelles malades ont besoin d'un nouveau foie, et le don d'organe de leur père ne peut en sauver qu'une seule.

Michael Wagner a appris cette semaine qu'il était compatible avec ses filles qui souffrent du syndrome d'Alagille, une maladie génétique qui affecte le foie, le coeur et d'autres organes. Mais il ne peut donner une partie de son foie qu'à une des deux.

Une équipe de médecins de l'hôpital General de Toronto décideront qui de Binh et Phuoc recevra la transplantation, a affirmé Johanne Wagner, la mère des filles. Le couple a dit aux médecins ne pas vouloir porter le poids de la décision.

Les médecins effectueront la chirurgie dans environ deux semaines. D'ici là, la famille fait une sortie publique dans l'espoir de trouver un donneur compatible pour leur autre fille.

Les fillettes éprouvent principalement des problèmes avec le fonctionnement de leur foie, qui meurt à petit feu. Elles ont moins de voies biliaires que la normale, donc moins de bile parvient à leur foie, ce qui cause des problèmes avec la digestion du gras et l'absorption de vitamine.

Les jumelles étaient âgées de 18 mois lorsqu'elles ont été adoptées par les Wagner, au Vietnam. Elles sont les cadettes de neuf enfants. Le couple avait eu cinq enfants avant de décider d'adopter.

Ils ont su très tôt que les petites avaient des problèmes de foie, mais n'en connaissaient pas la gravité, a indiqué Mme Wagner.

«Lorsqu'on les a vues à l'orphelinat, nous étions sous le choc, vraiment. Elles pesaient neuf livres (quatre kilos) à 18 mois. Nous avons quitté l'orphelinat ce jour-là et sommes allés acheter deux récipients avec des libellules dessus, c'est ce dans quoi nous allions garder leurs cendres si elles ne survivaient pas», se rappelle la mère.

Les filles continuent de jouer et d'être heureuses et curieuses, même si leur développement est retardé. Elles sont toutefois de plus en plus conscientes qu'elles sont différentes des autres enfants de leur âge, dit la mère. Elles remarquent que les autres petites filles n'ont pas de tube d'alimentation dans leur ventre.

Les démangeaisons indisposent également beaucoup Binh et Phuoc. «Il y a du sang dans leur lit le matin, parce qu'elles se sont trop grattées. Elles ne peuvent absolument pas se concentrer. Ça prend le contrôle de leur vie», dit la mère.

Un nouveau foie ne leur garantira pas une longue vie en santé, souligne Mme Wagner, mais leurs foies actuels les lâcheront à un certain moment, et si la famille ne trouve pas de donneur pour l'autre petite, elle en mourra.

Malgré tout, la famille reste optimiste.

«Nous n'avons pas de regrets, assure la mère. Nous reprendrions ce chemin de nouveau. Elles nous ont enseigné l'ouverture, et ont enseigné à nos enfants le partage et l'ouverture. Ça n'a été qu'un magnifique chaos.»

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