Soins palliatifs à domicile: le Québec fait piètre figure

Mourir à la maison. Dans le calme et le confort de son foyer. Un souhait rarement exaucé au Québec, où les soins palliatifs à domicile restent peu développés. Cette pratique est «le parent pauvre de la médecine», selon la Fédération des médecins omnipraticiens. Mais un hôpital de Montréal s'inscrit contre cette tendance.

La D^re Geneviève Dechêne et le D^r Robert Marchand n'envisagent pas la mort de la même façon que la plupart de leurs collègues. Pour eux, la disparition d'un patient n'est pas une «défaite» ou un «échec de traitement». «La mort, c'est la "quintessence de la médecine"», affirme le D^r Marchand. «J'éprouve autant de fierté à accompagner un patient dans une fin de vie sereine qu'à réussir un accouchement», souligne la D^re Dechêne.

Depuis 10 ans, les deux médecins travaillent auprès des patients en fin de vie du territoire du Centre de santé et de services sociaux (CSSS) du Sud-Ouest et de Verdun avec un objectif: que ceux souhaitant mourir à domicile puissent le faire. En moyenne, 150 patients sont suivis en soins palliatifs à domicile. Il s'agit du territoire québécois où le plus de patients en fin de vie meurent à la maison, soit 55%, contre 15% dans le reste de Montréal.

À peine 9,8% des Québécois atteints de cancer en phase terminale meurent à domicile. C'est bien moins qu'en Alberta (18%), en Colombie-Britannique (17%) ou en France (26,5%).

Déjà en 2003, le Conseil de la santé et du bien-être du Québec s'inquiétait du manque de soins palliatifs à domicile dans la province. «Faute de disponibilité de services organisés [...], les personnes mourantes n'ont d'autre choix que celui d'être hospitalisées», notait le Conseil. «La situation est la même aujourd'hui», déplore la D^re Dechêne.

S'éteindre dans le calme

Richard Lavigne a accompagné sa conjointe, Marielle Painchaud, dans sa maladie cet automne. Dès que le couple a appris que le cancer du péritoine de M^me Painchaud était incurable, ils ont souhaité rester à la maison jusqu'à la fin. «À l'hôpital, tu entends les autres crier. Tu n'as pas tes propres toilettes. C'est bruyant. On voulait que Marielle meure à la maison, en me tenant la main», raconte M. Lavigne.

Grâce aux soins offerts par le CSSS du Sud-Ouest-Verdun, le souhait de M^me Painchaud s'est réalisé. À la fin du mois de novembre, elle s'est éteinte dans l'environnement réconfortant de son foyer, en tenant la main de son mari.

Comment le CSSS du Sud-Ouest-Verdun parvient-il à offrir des services aussi efficaces? «Ça prend une volonté claire de la direction. Des médecins engagés. Une équipe de soins consacrée à cela, dont des infirmières qui ne font que ça et qui deviennent des spécialistes», résume le directeur général adjoint du CSSS du Sud-Ouest-Verdun, Yves Desjardins.

La D^re Dechêne ajoute que l'équipe de soins palliatifs du CSSS de Verdun est «constante». «On a toujours les mêmes infirmières avec nous. On a une infirmière de garde 24 heures sur 24. Des médecins de garde cinq jours par semaine. Une ligne téléphonique 24 heures sur 24 pour les questions des patients», dit-elle.

Les proches des patients sont partie prenante dans les traitements. «On doit les encadrer. Répondre à leurs questions. Si on ne le fait pas, les gens se tournent vers l'hôpital», note le D^r Marchand.

Un choix économique

Environ 80 à 90% des personnes qui reçoivent un diagnostic de cancer en phase terminale veulent mourir à la maison, estime la D^re Dechêne. «Mais peu y parviennent parce que les soins ne sont pas assez organisés. Il faut y remédier. En plus, c'est moins cher!», dit-elle.

Effectivement, soigner une personne en fin de vie à l'hôpital coûte 900$ par jour contre 200$ à domicile, selon M. Desjardins. Ce dernier avoue que les soins palliatifs à domicile, «ce n'est pas glamour». «Mais c'est une spécialité importante, dit-il. On aimerait que d'autres régions suivent le pas. Principalement parce que lorsque les services sont bien organisés, les patients en sortent gagnants.»

M. Desjardins raconte l'histoire d'une patiente morte l'an dernier à Noël. «La famille était réunie au salon, devant le sapin. La dame était assise sur sa chaise, avec tout le monde. Elle est morte doucement, autour des gens qui l'aimaient, raconte M. Desjardins. Dans les derniers moments de sa vie, c'est rassurant d'être dans son univers.»