L'assurance autonomie est reportée d'un an

Le projet d'assurance autonomie est reporté d'au moins un an. Il ne pourra pas être en place avant avril 2015, reconnaît le ministre de la Santé, Réjean Hébert, de moins en moins convaincu de pouvoir déposer son projet de loi avant Noël.

«Il nous reste deux semaines de session parlementaire intensive. On verra si on est en mesure de présenter le projet de loi à l'Assemblée nationale», a déclaré le ministre au cours d'une entrevue à La Presse.

Indiquant «qu'il y a toujours un peu de congestion pour la présentation des derniers projets de loi», il réitère toutefois que son objectif est de déposer le projet de loi sur l'assurance autonomie avant l'ajournement des Fêtes.

Que ce soit le cas ou non, il est clair maintenant que la mise en place de l'assurance autonomie devra être reportée d'un an. Les proches aidants qui réclament plus d'aide pour le soutien de leurs proches devront prendre leur mal en patience. «Le temps que le projet de loi soit adopté, on ne sera pas capable de respecter l'échéancier. Étant donné qu'il s'agit d'une réforme du financement importante, il faut la faire coïncider avec le début de l'année financière. On devrait pouvoir l'implanter le 1^er avril 2015», pense le ministre.

Au terme de la commission parlementaire étudiant le Livre blanc sur la création d'une assurance autonomie, la semaine dernière, une soixantaine de groupes ont été entendus et quelque 80 mémoires ont été reçus. Parmi eux, beaucoup de regroupements de proches aidants qui sont venus expliquer leur quotidien auprès de personnes âgées ou en perte d'autonomie. Plusieurs ont dénoncé les nombreux problèmes vécus dans le système actuel.

Aide financière

À ceux qui réclament une aide financière, le ministre Hébert ouvre une petite porte. Il refuse toutefois de s'engager à verser une rémunération de façon systématique aux proches aidants.

Les aidants qui sont 24 heures sur 24 avec un aîné et qui doivent effectuer de la surveillance constante pourraient avoir droit à un chèque d'Emploi Québec, indique le ministre, à la condition qu'ils soient formés.

«Ce serait exceptionnel, précise M. Hébert. On veut que les proches aidants soient du personnel qualifié, avec une formation adéquate.»

Le ministre souhaite ramener une équité dans le réseau, conscient des multiples problèmes qui perdurent. Beaucoup d'aînés et de proches aidants qui s'en occupent ont du mal à obtenir des services et du répit.

M. Hébert promet qu'avec l'assurance autonomie, les services de répit pour les proches aidants seront couverts, ce qui n'est pas toujours le cas actuellement.

Le cas des personnes en perte d'autonomie sera évalué et chacune sera classée selon une grille de 14 profils. Les besoins de répit des proches aidants seront aussi évalués.

De 15% actuellement, les services à domicile seront éventuellement financés à 40%. L'allocation allouée sera modulée en fonction des revenus.

Il n'est pas rare qu'un proche aidant doive se battre avec le centre de santé et de services sociaux pour garder l'être cher à la maison plutôt que de le placer dans un CHSLD.

C'est un problème, convient le ministre. «Actuellement, tout est basé sur les établissements publics. Ils ont des politiques de mise en place des soins à domicile qui varient d'un établissement à l'autre. Des sommes allouées au soutien à domicile vont à d'autres missions de l'établissement.»

En 2027, M. Hébert affirme que les services à domicile coûteront 1,5 milliard de moins annuellement que ce qui est prévisible dans le système actuel. Un cadre financier qui a toutefois été dénoncé par plusieurs en commission parlementaire.

Le projet

Le projet vise à offrir aux personnes âgées en perte d'autonomie et aux personnes handicapées des services dans les lieux où ils habitent afin de leur permettre de demeurer le plus longtemps possible à domicile. L'aide sera versée sous forme d'allocation pour défrayer des soins professionnels (soins infirmiers, nutrition, ergothérapeute), de l'aide domestique (ménage, courses), de l'assistance aux activités de la vie quotidienne (se laver, s'habiller, manger) ou du répit et du dépannage pour les proches.

L'Échéancier

Quatre semaines de commission parlementaire sur le Livre blanc sur la création d'une assurance autonomie (complété)

Dépôt du projet de loi (à venir)

Étude du projet de loi en commission parlementaire (à venir)

Adoption du projet de loi pour mise en application en avril 2015

La carrière passe après maman

Épaulée par son conjoint, Sylvie L'Heureux a choisi il y a près de deux ans de mettre sa carrière en veilleuse pour s'occuper de sa mère à temps plein. Si la décision a changé la vie du couple, les deux ne l'ont jamais regretté. Ils feraient le même choix aujourd'hui.

La maladie

Les premiers signes de l'alzheimer ont été diagnostiqués en 2005. Maintenant âgée de 90 ans, Laurette L'Heureux n'est plus autonome. Un tapis placé sous son lit déclenche une alarme dès qu'elle se lève. Sa fille accourt pour l'aider à se lever ou à se rendre à la toilette. Sylvie L'Heureux fait participer sa mère à toutes les petites activités qu'elle est encore en mesure de faire: faire le lit, essuyer quelques morceaux de vaisselle, tricoter un foulard. La routine est importante. Le moindre changement peut déclencher des crises et bouleverser sa mère pendant plusieurs jours.

Le quotidien

Les repas nécessitent du temps et de la patience. Il faut souvent deux heures pour que Laurette L'Heureux mange le contenu de son assiette. Se laver et s'habiller lui demandent aussi beaucoup d'efforts. Elle fait généralement une sieste par la suite. Pendant ce temps, sa fille accomplit toutes les tâches du quotidien qu'elle ne peut faire en sa présence: lavage, ménage, préparation des repas. L'après-midi, la mère et sa fille sortent faire quelques pas à l'extérieur et Laurette L'Heureux s'arrête devant chaque poussette. Elle adore les bébés. Les nuits sont parfois difficiles. Il arrive que Laurette L'Heureux ne dorme pas. Elle se promène dans la maison en faisant du ménage. Sa fille la veille. Elle récupère le sommeil perdu quand elle peut.

Les petits deuils

Les petits deuils s'accumulent à mesure que la maladie progresse: la première fois que la mère a oublié l'anniversaire de sa fille, le jour où elle ne s'est plus souvenue de son nom, le matin où elle pensait voir sa grand-mère dans le miroir. «C'est très dur. On pleure beaucoup au début», confie Sylvie L'Heureux. À ceux qui comparent la situation avec celle d'un bébé, elle rétorque que ça n'a rien à voir. «Un bébé, ça avance, ça évolue tous les jours.»

Sur sa relation avec sa mère

«Ma relation avec ma mère m'a aidée autant sinon plus que tout ce que j'ai pu lire sur la maladie. On était très proches. J'ai une connaissance de qui elle est et le respect de vouloir garder cela. C'est fondamental. Je veux l'accompagner dans sa maladie, mais garder la personne qu'elle était.»

Sur la décision de garder sa mère

Sylvie L'Heureux a longuement discuté avec son frère, sa soeur et son conjoint. Personne ne voulait placer Laurette L'Heureux dans un CHSLD. Les démêlés avec le CLSC de Laval, territoire où la dame habitait à l'époque, n'ont fait qu'envenimer les choses. Son dossier se perdait, tout était constamment à recommencer. «C'était l'enfer», affirme Mme L'Heureux. Elle craignait aussi de voir sa mère médicamentée, assise dans une chaise pendant des heures avec d'autres bénéficiaires. «Ça me demande chaque minute de ma journée pour la motiver, la faire manger... Je ne sais pas comment un préposé peut faire avec 10 patients.»

Besoin d'aide et de répit

Sylvie L'Heureux n'a pas besoin d'aide pour le ménage ou l'hygiène. Elle veut du répit pour elle. Le CLSC lui offrait six heures de répit, mais en deux blocs de trois heures. «Ils offrent des «kits». Si ce n'est pas ce dont tu as besoin, tu n'as rien», dit Mme L'Heureux. Elle a finalement négocié cinq heures de répit le jeudi soir, qu'elle prolonge parfois en déboursant de sa poche pour le gardiennage. Elle a trouvé une personne en qui elle a confiance et elle peut partir en toute tranquillité. Cette soirée lui permet de voir des amis, de manger au restaurant, d'aller au théâtre. «J'en ai besoin», dit-elle. Sa famille et son conjoint, tous très proches d'elle, l'épaulent aussi beaucoup.

De petites joies

Sylvie L'Heureux et son conjoint n'ont jamais regretté leur choix de prendre Laurette L'Heureux à la maison avec eux. Ils passent de bons moments, à rire tous ensemble. «C'est agréable de s'occuper de ses parents. J'ai du plaisir à m'occuper de ma mère, ce n'est pas une corvée. J'ai seulement besoin d'un peu d'aide, d'un peu de répit et d'une certaine reconnaissance de la société», lance Mme L'Heureux.

Manque d'information

Beaucoup de services existent pour les proches aidants, mais ils sont fractionnés. Qu'il s'agisse du CLSC ou des organismes, tous travaillent en silo. «Je suis persuadée qu'il y a des gens qui auraient aimé prendre leur proche à la maison, mais ils ne sont pas assez éclairés et trop démunis par rapport à la foule d'informations qu'il faut avoir», déplore Simon Lair, le conjoint de Sylvie L'Heureux, qui préconise la création d'un guichet unique.

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Roseline est prise en sandwich entre deux générations

Roseline Rico est le portrait type du proche aidant: une femme qui travaille, avec un enfant à la maison et une mère âgée en perte d'autonomie. Entre les deux, il lui arrive d'être à bout de souffle.

Mme Rico a commencé à veiller sur ses parents il y a quelques années déjà. Quand son père a perdu son permis de conduire, elle s'est occupée des commissions, de l'épicerie, des rendez-vous médicaux. Son père est mort à la fin de l'été dernier. Âgée de 87 ans, sa mère se retrouve seule. Elle vit toujours dans son logement, mais a perdu un peu d'autonomie. Elle est diabétique, ce qui entraîne certains pépins de santé. Les activités quotidiennes, comme se cuisiner des repas, sont plus difficiles qu'avant.

«Ma présence s'est accrue depuis que mon père est décédé. J'appelle ma mère chaque jour, je l'accompagne à ses rendez-vous médicaux, je fais ses commissions. Je lui cherche une résidence. Je cherche aussi des traiteurs pour qu'elle puisse s'alimenter», explique Mme Rico.

Entre son travail à temps plein, sa fille adolescente dont elle s'occupe en garde partagée et ses allers-retours de Montréal à la Rive-Sud pour voir sa mère, Mme Rico reconnaît se trouver«à côté de ses pompes» depuis quelque temps.

«J'ai plus de difficulté à me soutenir moi-même, dit-elle. Je dois m'occuper de mon épicerie à moi aussi, du ménage. Disons que mon temps libre est considérablement réduit. J'essaie donc de trouver des alternatives.»

Sa mère est craintive de vivre seule. Elle se sent fragile et ça l'angoisse. Envisager de déménager la bouleverse tout autant. «Ce sont de petites choses de la vie quotidienne qui font que tu peux rester chez toi plus longtemps ou non», constate Mme Rico.

Faute d'autre choix, Mme Rico cherche une résidence pour sa mère, plus près d'elle à Montréal. Elle en avait trouvé une, mais sa mère n'était pas prête. Elle est maintenant sur une liste d'attente.

Mme Rico a des frères qui l'épaulent, mais le plus lourd fardeau incombe souvent aux femmes, reconnaît-elle. «C'est normal de prendre soin de mon parent qui a pris soin de moi, dit-elle toutefois. C'est comme un retour du balancier. Je ne me verrais pas la laisser toute seule dans cette situation sans soutien.»

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Mélanie est «née pour aider»

Les parents de Mélanie Guérin étaient déjà âgés lorsqu'elle est venue au monde. Elle avait à peine 6 ans quand son père a fait un AVC. Dès son jeune âge, elle a appris à cuisiner, à faire le lavage et à veiller sur ses parents.

Maintenant âgée de 35 ans, elle vit toujours avec sa mère et s'occupe d'elle. «Même si j'ai de la misère, je garde ma mère. Pas question de la placer», lance Mme Guérin, qui a elle-même reçu un diagnostic de fibromyalgie récemment.

Sa mère a été dépressive pendant plusieurs années. Aujourd'hui, elle est sous médication et se porte mieux. Mme Guérin a amené à la maison des chats, des chiens et un perroquet. «Ma mère s'en occupe, elle leur parle, c'est comme de la zoothérapie. Ça lui fait du bien», affirme la jeune femme.

Sa mère étant encore en mesure de se déplacer, les deux sortent faire les commissions ensemble. «Elle aime m'accompagner, ça fait partie de nos sorties.»

Mme Guérin aime cuisiner et s'assure que sa mère a des repas sains qui permettent de contrôler son diabète. L'alimentation est importante, affirme-t-elle.

Très jeune, Mme Guérin est celle qui a veillé sur ses parents. C'est son choix. «On dirait que j'ai été élevée pour ça.»

Adolescente, elle se dépêchait de venir préparer les repas après l'école. Par la suite, elle a dû travailler plutôt que de continuer ses études, pour aider ses parents, dit-elle.

Quand sa mère a subi une opération, c'est elle qui s'est occupée de lui donner son bain pendant plusieurs semaines.

Elle a aussi pris soin de son père pendant plusieurs années. En 2009, elle s'est résignée à lui trouver une place dans un CHSLD. Il était devenu violent et avait un début de démence. Elle n'y arrivait pas.

Il est mort six mois plus tard. Mme Guérin croit que si son diabète avait été mieux contrôlé, il ne serait pas parti aussi vite.

Elle le regrette encore aujourd'hui et se promet de s'occuper de sa mère aussi longtemps qu'il le faudra. «Je suis devenue sa canne de vieillesse.»