Mai Duong, un an plus tard

Mai Duong, photographiée en juin 2015.... (Photo Martin Tremblay, La Presse)

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Mai Duong, photographiée en juin 2015.

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L'été dernier, La Presse publiait l'histoire de Mai Duong, cette jeune mère de famille d'origine vietnamienne atteinte d'une rechute de leucémie, que seule une greffe de cellules souches pouvait sauver. La campagne Sauvons Mai Duong a pris une ampleur inespérée. Un an plus tard, Mai Duong va bien.

En ce magnifique matin de juin, Mai Duong nous attend sur le perron de sa maison de Mont-Royal. Sa petite fille Alice, 5 ans, est pendue à son cou. Un immense sourire au visage, la jeune femme refuse, comme toujours, notre poignée de main et nous présente plutôt son coude. Même si plus de huit mois se sont écoulés depuis sa greffe de cellules souches, subie le 9 octobre, le système immunitaire de Mai Duong reste fragile.

«Je ne prends pas de chance. Je n'utilise pas les transports en commun. Je fais mon épicerie avec des gants. J'ai l'air bizarre, mais je suis habituée!», lance-t-elle en rigolant.

Il ne reste aucune trace de cellules cancéreuses dans le sang de Mai Duong, mais elle reste néanmoins vigilante. Dans la première année suivant une greffe, de 25% à 30% des patients meurent d'une infection ou de complications. La rémission complète de sa leucémie ne viendra quant à elle pas avant cinq ans.

Mai Duong a 33 ans quand une première leucémie se déclare, en 2013. Sa fille Alice est toute petite. Et Mai Duong porte son deuxième enfant. La jeune publicitaire doit interrompre sa grossesse pour subir ses traitements. Plusieurs mois plus tard, Mai Duong est en pleine forme. Mais lors d'une visite de routine chez son médecin, le verdict tombe: la leucémie est revenue. «Le deuxième diagnostic a été vraiment plus difficile à absorber. Je ne pouvais pas croire que ça m'arrivait encore», se souvient-elle aujourd'hui.

À ce moment, seule une greffe de cellules souches peut la sauver. Puisqu'elle est d'origine vietnamienne, ses chances de trouver un donneur compatible sont minimes. Les donneurs des communautés culturelles sont sous-représentés dans les registres de donneurs. Les candidats d'origine vietnamienne ne représentent que 1% des donneurs.

Mai Duong est placée en isolement à l'hôpital Maisonneuve-Rosemont. Avec ses amis publicitaires, elle imagine alors une campagne pour attirer l'attention du public sur sa situation. La page Facebook «Sauvons Mai Duong» est créée.

La Presse écrit un article sur le sujet le 4 juillet. Dès le lendemain, Mai est sollicitée pour des entrevues partout. «Ça m'a aidée à traverser mon séjour en isolement. Parce que c'est vraiment ce qui a été le plus dur dans tout ce que j'ai vécu: l'isolement», dit-elle.

Durant l'été, les donneurs des communautés culturelles sont nombreux à s'inscrire au registre d'Héma-Québec. La campagne est un véritable succès.

Au cours des derniers mois, la campagne Sauvons Mai Duong a remporté plusieurs prix dans le milieu publicitaire, dont le prix Média 2015 d'Infopresse.

Quand on lui fait remarquer qu'elle était également une porte-parole attachante, Mai Duong sourit. «J'ai le sourire facile. C'est naturel. Les gens n'auraient peut-être pas accueilli le message de la même façon si je m'étais apitoyée.»

Encore aujourd'hui, Mai est surprise de voir la rapidité avec laquelle les Québécois l'ont adoptée. «Ils me traitaient comme leur fille ou leur meilleure amie. C'est incroyable», dit-elle.

Une greffe réussie

À l'automne 2014, aucun donneur adulte et compatible avec Mai Duong n'a été trouvé. Le temps presse. Les médecins se rabattent sur leur plan B: un don de sang de cordon ombilical. De petite taille, Mai Duong a la chance d'être admissible à ce genre d'opération.

La greffe a lieu le 9 octobre. Quatre semaines d'isolement plus tard, les cellules cancéreuses présentes dans le sang de Mai Duong ont disparu. Elle sort de l'hôpital.

Commence alors une longue période d'attente, où la lutte contre les infections devient la priorité. Le «Purell» devient le meilleur ami de la famille. Alice est retirée préventivement de la garderie. Questionnée à savoir si sa fille garde des séquelles des événements, Mai Duong assure que non. «Elle m'a presque toujours connue malade. Donc, elle est habituée de voir mes cheveux tomber. Puis repousser. De me voir porter un masque. Ça ne l'impressionne pas. Et c'est tant mieux.»

Dans les 120 premiers jours suivant sa greffe, Mai éprouve par deux fois des symptômes de rejet de greffon. «J'ai eu un problème sur la peau. Puis, j'ai eu des problèmes à l'intestin. J'ai dû aller en isolement une semaine», dit-elle.

Heureusement, tout finit par se placer. Aujourd'hui, 100% des cellules sanguines de Mai proviennent de sang de cordon.

La suite

Même si la guérison de Mai Duong progresse, la jeune publicitaire continue de militer pour favoriser les dons de cellules souches. Le 29 juillet, elle organisera une collecte de sang publicitaire dans les édifices d'Infopresse.

Mai s'implique aussi pour la science. Le 12 septembre, la jeune femme tentera de rouler 86 kilomètres pour l'événement roulonspourlathérapiecellulaire.com.

L'été dernier, alors qu'elle était en traitement à l'hôpital Maisonneuve-Rosemont, Mai Duong avait discuté de cet événement avec l'hématologue Lambert Busque. «Mai m'avait demandé: «Avez-vous un site web? Êtes-vous actifs sur les réseaux sociaux?» La réponse était non. Elle m'a dit que j'étais peut-être bon en médecine, mais pas en communication! Elle a alors fait un geste extrêmement courageux: elle nous a promis qu'elle nous aiderait à organiser notre événement l'année suivante, si elle était en forme.»

Cette année, le défi roulonspourlathérapiecellulaire.com a un site web et est actif sur les réseaux sociaux. Gracieuseté de Mai Duong.

«Mai Duong a fait connaître nos progrès en thérapie cellulaire. Elle a donné un visage à ce qui manquait: des donneurs de cellules souches provenant des communautés culturelles. Elle représente l'espoir», affirme le Dr Busque.

Chez Mai Duong, la vie continue. «Je prends maintenant plaisir à des petites choses de la vie. Comme brosser les cheveux de ma fille. Mais je pogne aussi les nerfs quand elle ne mange pas ses légumes assez rapidement! Et c'est tant mieux. Tu ne veux pas rester paralysée par ce genre d'événement», note Mai Duong.

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