«J'ai deux fils, l'un de 7 ans et l'autre de 4 ans. Le plus jeune, Maël, est lourdement handicapé. En plus de sa déficience intellectuelle, Maël est aveugle, il ne parle pas, ne peut pas prendre d'objet, ne peut pas tenir sa tête et il fait quotidiennement une douzaine de crises d'épilepsie, jour et nuit.
Quand tous ces diagnostics sont tombés, j'étais dans une grande détresse et j'avais besoin d'aide, tout de suite. Il m'a plutôt fallu traverser un barrage de travailleuses sociales. Dans tout ça, le CLSC a été inefficace.
Quand mon conjoint et moi faisons une demande de lit adapté, ça prend six mois. L'appareil de succion pour aspirer les sécrétions de Maël? Six mois aussi. Ça a pris trois ans avant qu'on ait une aide familiale, et je ne vous raconte pas le roulement de personnel qui s'en est suivi...
Pour que Maël puisse aller au CPE, on a dû trouver 12 000$ de nous-mêmes. J'ai vendu du chocolat au bureau pour trouver l'argent, et heureusement, nous avons eu l'aide de la fondation Choix du Président.
Je suis parvenue à retourner au travail grâce à un emploi très flexible et ce retour au travail m'a fait du bien: c'est dur de voir son enfant souffrir à longueur de journée et d'être impuissante à cette souffrance. Or, la plupart des mères de ma connaissance qui sont dans la même situation ont dû abandonner leur carrière et devenir mère au foyer.
Des politiciens, je réclame une meilleure organisation des soins et une aide financière pour les parents qui choisissent de garder leur enfant à la maison plutôt que de le placer - (ce qui coûterait 70 000$ par an à l'État). Il nous faut des CPE et des écoles mieux adaptés aux besoins de nos enfants. Nous avons aussi besoin de plus d'argent pour obtenir des journées de répit auprès d'organismes comme la maison André-Gratton ou Philou. C'est essentiel pour nous, les parents, mais aussi pour notre aîné: notre fils de 7 ans a besoin d'avoir des journées tranquilles à la maison où il ne souffre pas de voir son petit frère sans cesse en convulsions.»