Pierre Mayence est littéralement mort de faim, il y a trois semaines, dans un CHSLD de Boucherville.

Au bout de 61 jours sans avaler une bouchée. La peau sur les os.

L'homme de 42 ans a été le premier, en plus de 20 ans, à demander et obtenir l'autorisation d'un tribunal québécois de se rendre au bout d'un suicide par jeûne. Bref, de mourir de faim sans être nourri de force.

Paralysé du cou aux pieds depuis 2010, l'homme d'affaires n'avait pas trouvé d'autres moyens de mettre fin à ses jours.

«Je suis une marionnette dont les autres tirent les ficelles plus ou moins mal», constatait-il, quatre jours avant de cesser de s'alimenter.

L'homme voulait cesser de dépendre de ses amis et du personnel médical pour accomplir chaque petit geste de la vie et voyait sa capacité à quitter sa chambre extrêmement limitée par des plaies de lit.

«Moi, je suis resté à côté de lui pendant 61 jours et je peux vous jurer qu'il n'est pas parti dans la dignité. Il y a de la morphine pour éviter de souffrir. Ça se limite à ça», a déploré Michel V., un ami proche qui préfère que son nom de famille ne soit pas publié. «Ce n'était vraiment pas évident de le voir partir comme ça.»

Et il était «conscient jusqu'à la dernière minute», ajoute-t-il. «Je l'ai quitté à 20h30 le lundi», alors qu'il était toujours éveillé, «et il est décédé à 5h30 le mardi». «C'est son coeur qui a lâché.»

Pierre Mayence n'a bu que de l'eau pendant son jeûne mortel, parce que «la dernière chose qui lui restait, c'était la communication», impossible sans hydratation des cordes vocales. «Il me disait que chaque fois [qu'il buvait une gorgée d'eau], il se torturait psychologiquement parce qu'il savait qu'il prolongeait son attente.»

Une mobilité limitée

M. Mayence, mort le 16 septembre dernier, était devenu tétraplégique en se cassant le cou dans un accident de parachute, à l'été 2010. Un mauvais atterrissage, fruit d'une erreur de quelques fractions de seconde.

Trois semaines plus tard, il était de retour à la tête de son entreprise d'emballage employant une petite dizaine de personnes. Avec un téléphone adapté et un ordinateur contrôlé par la bouche, M. Mayence menait son monde.

Sa situation s'est dégradée en janvier 2014, avec l'apparition de plaies de lit. Son mal l'empêchait notamment de prendre place dans le fauteuil électrique qui lui permettait de quitter - de temps en temps - les quatre murs du centre d'hébergement Jeanne-Crevier.

Il cesse une première fois de cesser de s'alimenter en février 2014, avant d'abandonner temporairement à la demande de ses proches.

En juillet dernier, le patient et le centre d'hébergement se présentent finalement devant la Cour supérieure afin qu'elle confirme l'obligation pour ses médecins de ne pas l'alimenter de force s'il perdait connaissance au cours de son jeûne. M. Mayence voulait aussi obtenir l'assurance que ses souffrances seraient soulagées à l'aide de la médication appropriée.

«Pour nous, c'est un refus de traitement. C'est sûr qu'on le voit comme ça», a affirmé l'avocate du gouvernement du Québec, Manon Des Ormeaux, devant le juge en chef de la Cour supérieure, François Rolland. «On ne veut pas contrecarrer la décision.»

L'avocat du centre d'hébergement, pour sa part, a indiqué que «l'équipe traitante est inconfortable» avec les demandes de Pierre Mayence. «On n'est pas dans un contexte de maladie en phase terminale», a plaidé Sébastien Bédard, ajoutant que le mandat de l'établissement, «c'est d'aider les gens à vivre».

Mais pour le juge Rolland, la décision ne semblait pas faire de doute. «Pierre Mayence est apte à prendre cette décision et à refuser tout traitement», a expliqué le magistrat. «Le tribunal doit respecter cette décision.»

Boucherville ou Bruxelles

En Belgique, pays d'origine de Pierre Mayence, l'euthanasie active est permise à certaines conditions.

Alors qu'il planifiait son jeûne, l'homme croyait que certaines dispositions de la Loi concernant les soins de fin de vie (Mourir dans la dignité) adoptée au Québec en juin dernier pourraient permettre aux médecins d'accélérer son agonie aux derniers moments de sa vie.

«Il a dit qu'on allait le faire ici [le jeûne final], que ça serait plus facile que de se transporter, arriver là-bas et refaire des papiers. Il s'est dit qu'à la fin, on allait l'aider, a relaté Michel V. Encore le samedi [trois jours avant sa mort], il nous disait que s'il avait su que ça prendrait autant de temps, il serait allé en Belgique.»

Un seul précédent

Le ministère de la Justice du Québec n'a retrouvé qu'une cause dont les faits rappellent les circonstances du décès de Pierre Mayence. Elle remonte à 1992. Robert Corbeil, lui aussi tétraplégique, s'était adressé aux tribunaux pour obtenir le droit que le centre d'hébergement Manoir de la Pointe-Bleue ne le nourrisse pas de force s'il entreprenait un jeûne devant mener à sa mort. Il avait 35 ans et deux enfants. Un accident de véhicule tout-terrain avait changé sa vie de manière irréversible. Le tribunal a accédé à sa demande, confirmant pour la première fois que l'alimentation constituait un soin comme un autre, que le patient pouvait donc refuser d'être alimenté et que le système de santé ne pouvait pas le forcer à se nourrir. De la part du centre d'hébergement, «ce comportement ne pourrait constituer un acte d'euthanasie active, pas plus qu'il ne pourrait être considéré comme une aide au suicide», écrivait à l'époque le juge Gontran Rouleau. M. Corbeil, quant à lui, a «le droit de mourir dans la dignité», ajoutait le magistrat. Le tétraplégique avait finalement renoncé à mettre fin à ses jours. «Le jugement m'a permis de respirer, avait-il confié à La Presse, dix ans plus tard. Au lieu de leur crier tout le temps: "Lâchez-moi!", je pouvais leur dire que c'est moi qui décidais. J'étais quelqu'un.»